Dat klopt niet, al doet het er wel aan denken. Albinisme is een aangeboren erfelijke aandoening waarbij je te weinig van het pigment melanine hebt. Dat is de kleurstof in het lichaam die de kleur van je huid, haar en ogen bepaalt.
Door het tekort aan melanine hebben mensen met albinisme meer kans om in de zon te verbranden en ziektes als huidkanker op te lopen. Maar dat betekent dus niet dat albinisme een huidaandoening is.
Sommige mensen met albinisme hebben dat pigmentgebrek in de huid, haar en ogen. Dat wordt oculocutaan albinisme genoemd. Andere mensen met deze aandoening hebben alleen weinig melanine in hun ogen. Dat wordt oculair albinisme genoemd.
Vaak wordt gezegd dat mensen met albinisme rode ogen hebben, maar dat klopt niet, vertelt Ria Steenbergen van patiëntengroep Oogvereniging Albinisme. "Bij sommige mensen met albinisme zorgt het pigmentgebrek aan de ogen ervoor dat de iris lichtdoorlatend is", zegt zij. De iris is het deel van het oog dat je oogkleur bepaalt.
"Als er dan licht valt op een lichtdoorlatende iris, kan er een soort roodachtige gloed ontstaan. Dat is het vaatvlies van het oog, en niet de oogkleur", legt Steenbergen uit. "Daarom hebben mensen met albinisme dus geen rode ogen, maar komt dat effect door pigmentgebrek en lichtval."
Vanwege het pigmentgebrek in de ogen kunnen mensen met albinisme slechtziend zijn. Zo kunnen ze vaak minder scherp zien, omdat hun ogen overgevoelig zijn voor licht. Ook kunnen de ogen soms ritmisch wiebelende bewegingen maken, wat nystagmus wordt genoemd.
"Niet iedereen met albinisme heeft wit haar. Sommigen hebben zelfs donker haar", zegt Steenbergen. "De aandoening komt voor in alle werelddelen, waardoor de ene persoon met albinisme er niet hetzelfde uitziet als de andere persoon met de aandoening."
Zo kan het zijn dat iemand met albinisme zelf niet weet dat die de aandoening heeft, omdat het pigmentgebrek alleen in de ogen voorkomt en diegene daar geen last van heeft.
Het opvallende uiterlijk van mensen met oculocutaan albinisme leidt volgens Steenbergen tot de meeste vooroordelen. "Als bijvoorbeeld zwarte of Aziatische ouders een kind krijgen met deze vorm van albinisme, dan valt dat meteen op. Dat kan soms leiden tot nare vragen of scheve blikken van voorbijgangers, omdat sommige mensen denken dat het kind met albinisme geadopteerd is of niet bij die familie hoort."
Sommige mensen denken nog weleens dat iemand met albinisme een verstandelijke beperking heeft, maar die twee dingen hebben niets met elkaar te maken. "Een visuele beperking hoeft niet gepaard te gaan met een verstandelijke beperking", zegt Steenbergen. "Maar zulke aannames komen ook voor bij andere aandoeningen, en niet alleen bij albinisme."
De aanname dat iemand met albinisme ook een verstandelijke beperking heeft, is een vorm van validisme. Dat is de discriminatie en stigmatisering van mensen met een beperking. Er wordt dan onder andere verondersteld dat zij door hun beperking minder kunnen bijdragen aan de maatschappij, of juist heel inspirerend zijn omdat ze veel hebben overwonnen.
Sommige mensen met albinisme vinden het kwetsend wanneer ze 'albino' worden genoemd, omdat hun identiteit daarmee onlosmakelijk wordt verbonden aan de erfelijke aandoening. Andere mensen met albinisme vinden het niet erg wanneer de term wordt gebruikt, maar dat hangt vooral af van de context.
Ook dat klopt natuurlijk niet. Desondanks krijgen mensen met albinisme overal ter wereld te maken met discriminatie. In sommige Afrikaanse landen zijn er groepen die geloven dat de lichaamsdelen van mensen met albinisme geluk brengen en geneeskracht hebben.
"Vooral in Malawi en Tanzania lopen volwassenen en kinderen met albinisme het risico om te worden ontvoerd en vermoord om hun lichaamsdelen", zegt Elke Kuijper van Amnesty International. "Vrouwen die kinderen krijgen met albinisme lopen ook het risico om uit hun gemeenschap te worden verstoten vanwege het bijgeloof dat een kind met albinisme geboren is uit buitenechtelijke relaties of dat het een straf is van de goden."
Volgens mensenrechtenorganisatie OHCHR van de Verenigde Naties zouden in de afgelopen tien jaar ruim zeshonderd meldingen zijn gedaan van de moord op en aanvallen tegen volwassenen en kinderen met albinisme. Daarom vraagt de VN sinds 2014 aandacht voor mensen met deze aandoening tijdens de Internationale Dag van het Albinisme op 13 juni.
Mensenrechtenorganisaties zoals het Canadese Under the Same Sun werken in onder meer Malawi en Tanzania om mensen met albinisme te beschermen. Zo krijgen die mensen bijvoorbeeld toegang tot zorg en onderwijs bij beveiligde opvanglocaties. Ook krijgen ze betere toegang tot zonwerende maatregelen om hun huid te beschermen tegen uv-straling.
Verder werken de organisaties nauw samen met de regeringen van deze landen. Dat doen ze onder om politieagenten te trainen om geweld tegen mensen met albinisme beter aan te pakken. De regering van Malawi strijdt daarnaast actief tegen het bijgeloof dat mensen met albinisme geneeskrachten hebben, weet Kuijper. Maar het is niet gemakkelijk om die aannames tegen te gaan.
Kuijper: "Sommige mensen groeien op met de overtuiging dat albinisme iets slechts is. Daarom zal het meer tijd kosten om meer mensen bewust te maken over deze vooroordelen en hoe we die kunnen tegengaan."
Log in of registreer gratis op NU.nl en krijg toegang tot extra artikelen
Source: Nu.nl algemeen