Toen schrijver Han van Wieringen zijn broer, die geboren werd met het downsyndroom, vertelde dat hij trans was, zei die laconiek: ‘Dat is toch goed.’ Allebei willen ze zichzelf graag terugzien in de publieke ruimte, maar representatie alléén is niet alles.
Er is een jeugdfoto van mijn broer Jop en mij. We lijken op elkaar, zelfde bruine haar, zelfde oogopslag. We zijn 5 en 9 en allebei doodziek. Onze oudere zus heeft ons eigenhandig de ziekenboeg in geknutseld. Hij heeft een omzwachtelde voet en een mitella. Ik heb een verbonden hoofdwond waar nog wat nepbloed onder vandaan druppelt en getekende hechtingen op mijn wang, en ik leun zwaar op krukken gemaakt van latjes uit de garage. We kijken allebei ernstig, we zijn op sterven na dood. Op de volgende foto schateren we. Dat hij is geboren met het syndroom van Down, is niet echt zichtbaar.
Ik heb die foto’s er weer eens bij gepakt, want de tijd vliegt. Je knippert met je ogen en er is zo weer tien jaar voorbij. Laatst begon hij godbetert over zijn 50ste verjaardag. Als Jop 50 wordt, wil hij een feest in de Johan Cruijff Arena. We hebben het hier vaak over. Nou, hij heeft het er vaak over. Het verschil tussen ons wat onze verjaardagen betreft kan niet groter zijn. Waar ik mijn verjaardag dit jaar met mijn verkering vierde bij het intieme, door queers gerunde restaurant Rondo in Amsterdam, wil hij de hele Arena afhuren om zelf op te treden met een geluidsband en daarna hossen met zijn vrienden en collega’s van Avalon, de dagbesteding en biologische plantenkwekerij in Koedijk.
Over twee jaar is het zover, en hij blijkt hardnekkig ongevoelig voor mijn tegenwerpingen over het stadion als locatie. Dus zin ik op een list. Misschien kunnen we de gemeenschappelijke ruimte in zijn woonvoorziening met toneeldecors omtoveren tot voetbalstadion? Met jeugdfoto’s opeenvolgend geprojecteerd op groot scherm? En dan op een ander scherm glansrijke doelpunten uit de geschiedenis van Ajax afspelen? Nou ja, hij ziet me aankomen. Hoe fantasierijk ook, een houtje-touwtjetoneeldecor heeft het nakijken bij dat bulderende, allesomvattende gejuich van een vol voetbalstadion.
Dat ‘de tijd vliegt’-gevoel delen we. Althans, sinds mensenheugenis is hij gepreoccupeerd met tijd. Wel op een iets andere manier dan ik. Hij wil over vrij veel zaken herhaaldelijk weten hoelang dat al zo is. ‘Hoelang ben ik al jouw broer?’ ‘Hoelang is AZ van Alkmaar?’ ‘Hoelang ken jij The Beatles?’ ‘Hoelang ben ik al topscorer van Ajax?’ Bij die laatste vraag kijkt hij me uitdagend aan. Waag het eens met een van die saaie tegenwerpingen van je te komen.
Ik heb door de jaren heen mijn hoofd gebroken over hoe ik op een overkoepelende manier iets duidelijk zou kunnen maken over het verstrijken van tijd. Maar hoe spreek je helder over de mens die beweegt en de tijd die stilstaat? Hoe vang je de lengte der dagen tussen neus en lippen door tijdens een boswandeling in een mild zonnetje? Want laten we wel wezen, ik snap er zelf vrij weinig van. Daar schrijf ik boeken over en toneelstukken. Recent heb ik begrepen dat alle kunst gaat over het verstrijken van de tijd en het effect daarvan op mensen, dieren, natuur. Ik ben zelf net zo op zoek naar antwoorden op vergelijkbare vragen.
Maar je zou toch zeggen dat ik de tijd in mijn zak heb. Ik sta de hele dag in contact met de klok. Ik heb een smartphone. Ik leef in zekere mate chronisch online. De kranten worden er gelezen, films en series gekeken. Een groot gedeelte van mijn dagelijkse leven staat op een of andere manier in contact met het online-zijn. Alles binnen één klik onder handbereik. Een vloek en een zegen.
Hij heeft geen smartphone, geen internet thuis. Zou dat inmiddels geen mensenrecht moeten zijn: toegang tot het internet? Kun je zonder nog meedraaien in de maatschappij? Of is het precies andersom en ontsnapt hij hierdoor ergens aan? Bijvoorbeeld aan dat opgejaagde, drenzende gevoel aanhoudend tot consument gemaakt te zijn? Zelfs bij het lezen van nieuwsberichten lijkt het alsof iemand de actualiteit aan je aan het verkopen is. Zou hij niet beter af zijn zonder?
Maar je voelt wel aan: dat is toch een beetje hetzelfde als rapper The Notorious B.I.G., ‘more money more problems’ rapt. Ja. Joe. Dat zijn nu precies het soort problemen dat we allemaal wel zouden willen hebben: more money. Het gaat uiteindelijk over zelfbeschikking. Hij heeft net zoveel recht op het maken van de verkeerde beslissingen als ik. Waaronder dus ook te lang op Netflix zitten, of Instagram. Ik weet: in de praktijk is het niet haalbaar. Er is niet genoeg begeleiding voorhanden om te voorkomen dat hij schulden maakt. Dat hij nachten doorhaalt met porno of gewelddadige oorlogsfilms.
Over dat series kijken: omdat ik onlangs The Pitt heb gekeken en dat heel goed had gevonden, was ik ER gaan kijken, de beroemde ziekenhuisserie uit de jaren negentig. De eerste keer dat het werd uitgezonden op tv had ik het gemist, dus ik kon er fris aan beginnen. Met deze fun fact erbij: de acteur die de hoofdpersoon speelt in The Pitt begon zijn carrière als charmante geneeskundestudent in ER.
Ziekenhuisseries, ik heb er een zwak voor. House heb ik jaren geleden ook verslonden. Het zal wel iets te maken hebben met al die voortstuwende urgentie. Het is heel meeslepend, al die elkaar snel opvolgende scènes met dat rappe gewandel door lange gangen met wapperende doktersjaspanden en clipboards. Je kijkt naar een niet-aflatende stroom noodgevallen, die nú actie vereisen.
Ook niet onbelangrijk: de eerste hulp is een perfecte arena om alle soorten mensen voorbij te zien komen. We worden tenslotte allemaal ziek, hoe hoog- of laagopgeleid ook, hoe arm of rijk. Zo is een eerste hulp altijd ook een dwarsdoorsnede van de samenleving. Bij House kwam daar nog een detective-element bij kijken. Het diagnosticeren van de raadselachtige aandoeningen van de patiënten was opgebouwd als een ingewikkeld raadsel. Competence porn bij uitstek.
Goed, zo kwam het dat ik laatst op een late maandagavond de eerste aflevering van seizoen één van ER opzette om eens lekker te gruwelen bij wat nepbloed. Dat viel helaas vies tegen.
Wat blijkt, en hoe kan het ook anders: tussen 1994 en 2026 is er wat betreft representatie een hoop veranderd. In ER vliegt de misogynie je in feite om de oren, en ook met transangst en stigmatisering van sekswerkers wordt niet lullig omgesprongen: het tierde er welig. Er dook een jongen op met een licht verstandelijke beperking. Alleen zijn hulpeloze en schattige eigenschappen kwamen aan bod. Ik was dat natuurlijk totaal vergeten, al dat exotisme van de jaren negentig. Voortschrijdend inzicht kijkt niet graag achterom. Kijk! Een trans persoon, wat heeft die tussen haar benen? Hups, daar ging het ziekenhuislakentje al omhoog. Dat de trans persoon zichzelf ook nog van het leven beroofde leek normaal binnen de realiteit van de serie. Inderdaad, nee, zo kun je niet leven.
Representatie, wat moet je er toch mee? Het betekent zoveel als vertegenwoordiging, of ook wel afspiegeling. En het inzicht erover is toegenomen. We gebruiken het meestal als we het over media hebben. ‘In het Achtuurjournaal laat de representatie van personen die in de bouw werken te wensen over.’ Daarmee kunnen we twee dingen bedoelen: personen die in de bouw werken komen niet aan bod, ofwel zij komen alleen stigmatiserend aan bod. Het worden geen individuen, maar blijven clichés, sleetse archetypes van mensen die in de bouw werken.
Ander voorbeeld: ‘De representatie van mensen van kleur neemt toe op de opiniepagina’s van de Nederlandse kranten.’ Met het begrip maak je ook de invloed van media op gewone mensenlevens zichtbaar. Want om je gelijkwaardig onderdeel van de familie der mensen te weten, helpt het om jezelf terug te zien in de publieke ruimte, al dan niet in fictie. En dan liefst niet op een manier die juist je menselijkheid ondermijnt. Niet op een manier waarbij je leven wordt ingezet om ‘normale’ mensen mee te vermaken. Het is precies die valse tegenstelling tussen normaal en afwijkend die tergt.
Het speelt zich af in hetzelfde gebied als een begrip als vrouwenquota. Je gaat het pas zien als je het doorhebt en daarna is het relatief eenvoudig op te lossen, zou je zeggen. En dat het heel nadrukkelijk voelt, een vrouwenquota, komt omdat het dat ook is. Maar als we dat dan eenmaal geregeld hebben – gelijke hoeveelheid vrouwen en mannen in bijvoorbeeld het kabinet, de top van het bedrijfsleven of in de academische wereld – kunnen we ons daarna gezamenlijk bezighouden met andere, genderoverstijgende zaken. Het zijn begrippen die zichzelf graag opheffen als hun doel is bereikt. Kijk naar Kick Out Zwarte Piet. Die zijn recent opgedoekt. En dan nu voort met andere zaken, alstublieft, dankuwel.
Terug naar mijn broer. Toen wij opgroeiden keken we Life Goes On. Een enigszins sentimentele, Amerikaanse serie die in 1993 door RTL4 werd uitgezonden over een familie met drie kinderen waarvan er eentje geboren was met het syndroom van Down. Charles heette hij, dat werd afgekort tot Corky. Je volgde het wel en wee van deze jongen, die naar dezelfde high school ging als zijn jongste zus.
Wat ik me vooral herinner van dat kijken, is dat ik de serie goed wilde vinden en dat ik me daar een beetje heilig over voelde. En dat mijn broer het niet goed vond, ronduit saai. Hij had gelijk. Na een paar vrijdagavonden lieten we het zitten. Waarmee meteen is aangetoond dat representatie beslist geen kwaliteitskeurmerk is. Ja, Corky werd geportretteerd als een volwaardig lid van de familie en zijn weg van speciaal onderwijs naar regulier onderwijs was emanciperend, maar een saai en tuttig script en houterige acteurs deden de show wat ons betreft de das om.
Ik vroeg hem laatst naar die show. Hij was het niet vergeten, maar alleen omdat ik hem nog weken daarna Corky had genoemd, much to his chagrin. Hij vocht terug met andere middelen, waaronder de volumeknop van zijn stereo. Hij begon zelf over een andere film die we in diezelfde periode samen zagen: Le huitième jour. Een Belgische film uit 1996 die beslist je hart breekt. Ik kwam er niet helemaal achter hoe hij zichzelf ziet ten opzichte van dat hoofdpersonage. Wat hem nu echt raakte aan die film, dusdanig dat hij er nu nog over begint. Hij kon het me niet zeggen. Hij is dan ook de ondoorgrondelijke ander: mijn broer. Soms wil ik op zijn kleine hoofd kloppen om tevoorschijn te laten piepen wat erin verscholen gaat. Dan kan ik het jammer vinden dat hij niet schrijft op deze pagina’s, waarmee zijn gedachten me bijsturen of aanvullen.
Wat ik er nog van weet is dat Georges, de hoofdpersoon met down, Le huitième jour opent met een voice-over van zijn versie van het scheppingsverhaal. Iets in hoe mensen met down spreken is heel universeel, de wat hese stem, het meer binnensmonds spreken dat je aan een verlaagd verhemelte kunt toewijzen. Georges leeft in zekere zin in ontkenning over de dood van zijn moeder.
De andere hoofdpersoon, de teleurgestelde zakenman Harry, kan daar preies heel goed in meegaan. Ook hij leeft in zekere zin in ontkenning over de relaties in zijn leven. Ik herinner me dat de film naar het einde toe ook deed aan die specifieke heiligverklaring van de mens met down, als zijnde betere mensen. Sja, het zijn mensen hè. Als je die beter of slechter maakt dan ze in werkelijkheid zijn, zegt dat vooral iets over jou en jouw behoeften.
Toen ik hem pakweg drie jaar geleden vertelde dat hij me beter paste dan zij, bekeek hij me belangstellend. ‘Dat is toch goed’, zei hij laconiek. En ik produceerde nog wat zinnen die ik weer vergeten ben. Ik zei dat Han me beter paste. ‘Ja, dat kan, hè’, zei hij daarop, alwetend. Dat hij me sinds m’n 12de zo nu en dan Hans noemt, getuigt mogelijk van enige voorkennis over mijn toegenomen zelfinzicht. Sinds dat korte, eenvoudige gesprek stelt hij me zorgvuldig voor als ‘mijn broer’. Hij checkt hierbij altijd even in. Hij kijkt naar me en ik knik dan van ‘zo is het, jongen’ en alles is pais en vree bij de gebroeders Van Wieringen.
Als we daarop thuis films willen kijken dan kun je ervan uit gaan dat hij films wil kijken waarin de hypermannelijkheid tegen de plinten klotst. Hij stapt zonder moeite die arena’s binnen en neemt er de hoofdrol aan. Hij geniet van de meest gewelddadige confrontaties en gevechten. Het heldenepos Braveheart (1995) kan ik inmiddels integraal meepraten, you’ve come to fight as free men, and free men ye are, en zeker de late James Bond-films heb ik vaker gezien dan goed voor me is. In mijn telefoon staat een hele trits portretten van hem met zijn hand als pistool voor zijn borst bij een filmposter van James Bond. Zijn mannelijkheid is de mijne niet, waar maar weer mee verteld is dat mannelijkheid nogal persoonlijk is, ja, een uiterst individuele aangelegenheid. Het uitblijven van mijn bakkebaarden bijvoorbeeld kan hem bezighouden, terwijl ik daar nu mijn schouders over ophaal.
The Pitt vindt hij helaas niks. ‘Moet dit?’, krijg je dan, nogal puntig verwoord. Hij houdt echt van de tegenstellingen van uitersten, de goede en de slechte. Terwijl ik de zoekende en soms falende zorg, de niet-sentimentele liefde die het mannelijke hoofdpersonage aan de dag legt nu juist zo prachtig getroffen vind. Het tweede seizoen is nog beter dan het eerste. Via dokter Robby, gespeeld door Noah Wyle, die ook die student uit ER speelde, tonen de makers hoe je dat doet, zorgdragen onder onmogelijke druk. Hoe dat eruitziet, een goed en tegelijk falend mens zijn. Stel je oordeel uit, ga niet uit van het slechtste.
Robby is bij de uitstek de advocaat van het grijze gebied. Het bestaan van dit gebied is kennelijk iets waar wij mensen altijd opnieuw aan herinnerd moeten worden. Dat ‘het’ bijna nooit het één of het ander is, maar altijd een complexe mengvorm van beide. Dat de taal ons hier niet meteen behulpzaam bij is, maakt het misschien extra moeilijk voor ons om kennis over dit gebied vast te houden. Maar ik ben gaan begrijpen dat liefde hierbij een rol speelt. Voordat we de taal hadden, hadden we tenslotte het gevoel.
Iris Murdoch schreef een mooi en revolutionair boekje, in de jaren zeventig uitgegeven. Drie gebundelde essays zijn het eigenlijk, die samen De soevereiniteit van het goede heten. In 2021 is het opnieuw vertaald uitgegeven. Murdoch is een filosoof die de liefde niet schuwt. Na alle analytische filosofie die in haar tijd groot was, denk Wittgenstein en Heidegger, die volgens haar het ego verheerlijkt, geeft zij de mens zijn ziel terug: ‘Het is niet stil en duister binnenin.’ Ze schrijft over aandacht. Hoe aandacht uit een rechtvaardige en liefdevolle blik kan bestaan, ‘gericht op een individuele werkelijkheid’.
Ze stelt dat wij onszelf verliezen in onze fantasieën, waarin we doen aan zelfverheerlijking. Dat we ons troosten met zelfmedelijden, wraakgevoelens en wanhoop. Maar we kunnen onszelf een stukje optillen door de wereld te zien zoals die is. Aandacht en daardoor beter kijken hebben bij Murdoch alles te maken met liefde, wat voor haar een manier van kijken is.
Ik wil dat wel beamen.
Van Han van Wieringen verscheen onlangs de roman Niet zonder mijn broer, over twee broers, van wie een geboren met het syndroom van Down.
Op 21 maart is het Wereld Downsyndroomdag. De datum 21 maart is gekozen omdat mensen met downsyndroom het 21-chromosoom 3 keer hebben, dus 21-3.
Dit is een verhaal uit Volkskrant Magazine. Wilt u alle verhalen, columns en rubrieken uit het nieuwste nummer lezen? Dat kan hier.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant