De grote vertraging waarmee wetenschappelijke inzichten hun weg vinden naar de spreekkamer heeft ingrijpende gevolgen voor mensen met postcovid en ME/CVS.
Het is verleidelijk om het nieuwste onderzoek naar postcovid en ME/CVS te lezen als een medische doorbraak. In het artikel ‘Onderzoek wijst uit: klachten postcovidpatiënten hebben niets te maken met hun slechte conditie’ van 29 juli werd bericht over een internationale studie in Nature Communications. De onderzoekers concluderen dat fysieke inactiviteit alleen de verminderde inspanningscapaciteit en de gevonden spierveranderingen bij mensen met ME/CVS en postcovidsyndroom niet kan verklaren.
Maar misschien is dat niet het echte nieuws. Het echte nieuws is hoe langzaam wetenschappelijke inzichten worden vertaald naar de praktijk. Juist nu een multidisciplinaire richtlijncommissie werkt aan een nieuwe landelijke richtlijn voor ME/CVS, is dat van groot belang. Zo’n richtlijn beïnvloedt welke behandeling een patiënt krijgt, welke uitleg een arts geeft, welke zorg wordt vergoed en hoe huisartsen, medisch specialisten, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen naar een ziekte kijken.
Over de auteur
Maartje van Meijel is bestuurslid van ME/CVS Stichting Nederland.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Voor vele tienduizenden Nederlanders kan deze richtlijn jarenlang richting geven aan de zorg. Dat zou ons een ongemakkelijk gevoel moeten geven. Nieuwe kennis leidt niet automatisch tot nieuwe zorg. Oude aannames kunnen nog jarenlang doorwerken in opleidingen, richtlijnen en medische beoordelingen. Zorgvuldigheid is noodzakelijk, maar mag er niet toe leiden dat achterhaalde inzichten onnodig lang in de praktijk blijven bestaan.
De afgelopen week draaide het debat om de relatie tussen patiënten, wetenschap en zorg. Psychiater Merel Boas schreef over de schade van het label ‘aanstelleritis’. Kasper Janssen betoogde dat de wetenschap vaak achterloopt op de patiënt. Maar ook wanneer de wetenschap tot nieuwe inzichten komt, moeten patiënten vaak og jarenlang wachten voordat die daadwerkelijk hun weg vinden naar de zorg.
Decennialang kregen mensen met ME/CVS, en later ook met postcovid, regelmatig het advies hun conditie op te bouwen. Hun klachten zouden mede worden onderhouden door inactiviteit. Voorzichtig meer bewegen zou de weg vooruit zijn. Het nieuwe onderzoek laat zien dat de biologische veranderingen bij deze patiënten fundamenteel verschillen van de veranderingen na langdurige bedrust. De auteurs concluderen dat fysieke inactiviteit alleen de bevindingen niet kan verklaren. Daarmee past deze studie in een bredere wetenschappelijke ontwikkeling waarin steeds meer onderzoek wijst op onderliggende biologische mechanismen van postinfectieuze aandoeningen.
Eén studie geeft niet alle antwoorden. Nieuwe inzichten vragen om bevestiging en vervolgonderzoek. Maar wanneer de balans van het bewijs verschuift, moeten ook bestaande aannames opnieuw worden beoordeeld. Juist daar wringt het. In de praktijk duurt het vaak jaren voordat nieuwe inzichten worden verwerkt in richtlijnen, scholing en behandeling. Voor patiënten betekent dat jaren waarin de zorg achterblijft, terwijl hun leven steeds kleiner wordt.
De gevolgen zijn groot. Internationale overzichtsstudies laten zien dat tot 75 procent van de mensen met ME/CVS niet langer fulltime kunnen werken. Ongeveer één op de vier patiënten heeft een ernstige vorm van de ziekte en is grotendeels huis- of bedgebonden, vaak met extreme gevoeligheid voor licht, geluid en aanraking en afhankelijkheid van anderen voor dagelijkse zorg.
Achter die cijfers gaan mensen schuil die hun baan verliezen, hun opleiding moeten afbreken of financieel en emotioneel uitgeput raken. Sommigen gaan over hun grenzen omdat hun wordt verteld dat dit nodig is om beter te worden. Anderen verliezen het vertrouwen in de zorg. Voor veel mensen met ME/CVS begon dit wachten bovendien niet tijdens de coronapandemie. Toen Nederland kennismaakte met langdurige gevolgen van een virusinfectie, waren velen al tien, twintig of zelfs dertig jaar ziek.
Juist daarom is de huidige richtlijnontwikkeling zo belangrijk. Als ME/CVS Stichting Nederland vragen wij niet om één nieuwe studie doorslaggevend te laten zijn. Wij vragen om een transparant en controleerbaar richtlijnproces. Wij roepen de richtlijncommissie op expliciet inzichtelijk te maken hoe de meest recente wetenschappelijke inzichten zijn meegewogen bij de totstandkoming van de richtlijn. Als recente studies niet meer konden worden meegenomen, maak dan duidelijk tot welke datum de literatuur is beoordeeld en welke gevolgen dat heeft voor de aanbevelingen. Alleen zo kan worden gecontroleerd of de richtlijn daadwerkelijk aansluit bij de meest actuele stand van de wetenschap.
Een publicatie in Nature Communications verandert op zichzelf het leven van geen enkele patiënt. Dat gebeurt pas wanneer nieuwe wetenschap haar weg vindt naar de spreekkamer, de opleiding én de richtlijn. Juist daarom mag een nieuwe richtlijn niet beginnen met een achterstand.
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant