Na zes jaar is er nog altijd geen genezende behandeling tegen postcovid. Toch ziet hoogleraar Michele van Vugt lichtpuntjes. ‘Ook tegen de allerziekste patiënten zou ik willen zeggen: verlies de hoop niet.’
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Eind deze maand komen wetenschappers uit de hele wereld naar Amsterdam om onderzoeksresultaten te delen over wat de Nederlandse organisatie ‘een van de moeilijkste en meest urgente gezondheidsproblemen van deze tijd’ noemt: postacute infectieziekten, zoals postcovid en ME/CVS. Op dat allereerste wereldcongres is internist-infectioloog Michele van Vugt een van de voorzitters. ‘We kunnen alleen maar vooruitkomen door nationaal en internationaal samen te werken, het stemt me hoopvol dat we daarin slagen’, zegt ze.
Hoogleraar Van Vugt was zes jaar geleden een van de eerste Nederlandse wetenschappers die besloot om, met geld uit haar eigen budget, in het Amsterdam UMC onderzoek te gaan doen naar patiënten die na een corona-infectie niet herstelden. Samen met haar collega’s achterhaalde ze waarom postcovidpatiënten zo waanzinnig moe blijven na de geringste inspanning: de mitochondriën, de energiecentrales in hun spieren, functioneren ondermaats.
De wetenschapsredactie van de Volkskrant interviewt deze zomer wetenschappers die opmerkelijke vooruitgang zien op hun vakgebied. Eerder in deze serie:
Hoe het aantal verkeersslachtoffers spectaculair daalde
Hoe de Nederlandse veehouderij het antibioticagebruik verlaagde
Hoe zonnecellen extreem veel beter worden
Hoe de luchtkwaliteit is verbeterd
Sinds eind 2024 staat ze aan het hoofd van een van de zes expertisecentra voor postcovidpatiënten, waar bestaande medicijnen en behandelingen worden beproefd. In Amsterdam zijn tot nu toe zo’n vierhonderd patiënten gezien.
Vaststaat dat er in het lijf van patiënten van alles mis is, maar een genezende behandeling is nog altijd niet gevonden. Toch ziet Van Vugt kleine lichtpuntjes. ‘Ik snap dat het voor patiënten moeilijk is om hoop te houden, omdat ze geen vooruitgang zien, maar op de achtergrond zetten veel artsen en onderzoekers zich daar keihard voor in. We weten al zoveel meer, het zou me verbazen als we de komende jaren niet een stap verder komen.’
Waar baseert u uw voorzichtige optimisme op?
‘Het ziektebeloop is heel wisselend, maar bij een deel van de patiënten die naar ons centrum komen, zie ik een langzame verbetering. Terwijl ze bij binnenkomst gemiddeld al drieënhalf jaar ziek zijn. We merken vooral dat hun cognitie verbetert en dat de energiecrashes korter duren.’
Hoe verklaart u die vooruitgang?
‘Het allerbelangrijkste is dat we ze leren om hun energie te doseren. Het is de enige behandeling waarvoor nu al wetenschappelijk bewijs bestaat. Dat is heel moeilijk, patiënten hebben allemaal hun leven moeten aanpassen aan hun ziekte. We zien ook dat sommigen op behandelingen en medicijnen reageren die we testen. Wat ook bijdraagt, is dat patiënten door ons serieus worden genomen. Ze hebben vaak zo lang moeten leuren langs specialisten, wij bieden een overkoepelende blik en een goede begeleiding.’
Er zijn veel patiënten die in het donker in bed liggen omdat ze niet meer tegen prikkels kunnen. Mogen zij ook hoop hebben?
‘De allerziekste, aan huis gebonden patiënten zien wij inderdaad niet, zij kunnen niet naar ons centrum komen. Onlangs is een subsidie toegekend om ze thuis te gaan bezoeken. We moeten er met elkaar over nadenken wat we ze kunnen bieden. Een ding weet ik wel: helemaal niet bewegen helpt ze niet vooruit. Dus is het belangrijk om te bekijken hoe we ze heel voorzichtig en gedoseerd, met begeleiding, rechtop kunnen krijgen en kunnen laten staan. Echt, ik besef hoe moeilijk dat is voor deze patiënten. Toch zou ik ook tegen hen willen zeggen: verlies de hoop niet. Ik wou dat ik het verhaal rooskleuriger kon maken, maar zover zijn we helaas nog niet.’
Wat ziet u als de oorzaak van de ziekte?
‘Mijn hypothese is dat patiënten met postcovid te heftig reageren op het virus, dat daardoor hun immuunsysteem op hol slaat, wat invloed heeft op de aanmaak van enzymen die weer de bloedvaten beschadigen en een verkeerde invloed hebben op de mitochondriën, de energiecentrales in de cellen. Zo ontstaat een ziekte die tal van organen aantast.’
Waar liggen de beste kansen voor een medicijn?
‘We zijn zoekende, we proberen alle stappen in die keten te beïnvloeden. We onderzoeken bijvoorbeeld nu een middel dat de werking van de mitochondriën moet stimuleren. Maar ik ben ook geïntrigeerd door het effect van een hoogtestage, dat is wat wielrenners doen om meer rode bloedcellen aan te maken. Ik ben aan het kijken of we een onderzoeksvoorstel kunnen schrijven om die aanpak te onderzoeken.’
Er klinkt kritiek op de expertisecentra omdat daar maar zo weinig patiënten terechtkunnen.
‘Ik ken de kritiek, we kunnen inderdaad maar een fractie van de hele groep zien. Daar staat tegenover dat we met zes academische ziekenhuizen in korte tijd iets voor elkaar hebben gekregen bij een ziektebeeld waarvoor nog geen behandelbare oorzaak is gevonden. We beginnen patronen van de ziekte te herkennen en te begrijpen wat effectief kan zijn. We hebben een biobank opgezet die als basis dient voor toekomstig onderzoek. We hebben bloed en spierbiopten vergeleken van patiënten met postcovid en ME/CVS en we vonden overeenkomsten waar we mee verder kunnen.
‘Tegelijkertijd mogen we al die patiënten die niet bij ons langs kunnen komen niet aan hun lot overlaten. Het is de bedoeling dat we onze kennis doorgeven aan huisartsen en aan ziekenhuizen en gespecialiseerde klinieken, zodat patiënten niet langer te maken krijgen met vele onbekwame artsen maar terechtkunnen bij één specialist die al hun klachten overziet.’
Hoe zit het met de interesse van de farmaceutische industrie?
‘Die belangstelling neemt toe en ook dat is hoopvol. We hebben bijvoorbeeld een subsidieaanvraag lopen voor onderzoek naar het effect van de nieuwe afslankmedicijnen die ook overal in het lichaam ontstekingen kunnen aanpakken. Dergelijk onderzoek loopt al in het buitenland, we hopen dat we ook hier aan de gang kunnen.’
Onderzoek naar bestaande medicijnen, zoals virus- en ontstekingsremmers, heeft nog weinig opgeleverd. Terwijl die middelen bij een acute infectie wel effectief waren. Hoe verklaart u dat?
‘Ja, dat is teleurstellend. Ik denk dat er achter postcovid een wezenlijk ander ziektemechanisme zit dan achter covid. Ik denk ook niet dat één medicijn alles kan oplossen.’
Op het landelijke postcovidcongres vertelde een onderzoeker onlangs dat in de beginjaren alle patiënten bij elkaar zijn gevoegd, waardoor de resultaten zijn verdampt. Herkenbaar?
‘Dat probleem hebben wij ook. De ziekte is complex, de onderliggende oorzaken kunnen tussen patiënten verschillen en er is nog geen diagnostische test om de ziekte vast te stellen. Zo maakt een op de zeven patiënten antistoffen aan tegen het eigen lichaam, maar de anderen dus niet. Om behandelingen en medicijnen goed te kunnen testen, moeten we subgroepen maken. Die zijn nu nog klein en dat maakt dat we nog geen harde conclusies kunnen trekken over de vraag wat bij wie effectief is.’
Vorige maand kwam er alsnog geld beschikbaar om de expertisecentra een jaar extra open te houden. Is dat genoeg?
‘Alle extraatjes helpen, maar genoeg is het zeker niet. Geef ons nog minstens drie jaar. Dan weten we of het zinvol is om antistoffen uit het bloed van patiënten te halen. Dan weten we of het medicijn werkt dat de energiecentrales moet oppeppen. Dan hebben we de eerste resultaten uit het onderzoek naar IDO-2, een van de enzymen die het lichaam ontregelen. En dan komen ook de resultaten uit buitenlands onderzoek beschikbaar. Er zijn echt wel hoopgevende kandidaten, maar geneesmiddelenonderzoek gaat langzaam. Het achterhalen van de oorzaak is daarbij essentieel.’
Er zijn nog altijd collega’s die niet in het bestaan van de ziekte geloven, zegt ze. Dan, fel: ‘Maar wij geven niet op. Jij merkt het toch ook als je met patiënten spreekt? Ze beginnen te praten en opeens gaat dat gordijntje dicht. Je ziet het gewoon, ze zijn weg. Wat gebeurt daar? Er moet toch iets zijn?’
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant