Theater over endometriose Het duurt vaak jaren voordat vrouwen met endometriose een diagnose krijgen. Theatermaker Karlijn Kistemaker vecht met haar droogkomische voorstelling ‘Buikzwam’ tegen die onwetendheid.
Karlijn Kistemaker in haar voorstelling over endometriose: ‘Buikzwam’.
Bloed, slijm, proppen en stolsels: voor vrouwen met endometriose is het een alledaagse werkelijkheid, voor Karlijn Kistemaker (40) het materiaal voor haar droogkomische voorstelling Buikzwam. Na een succesvolle reeks voorstellingen in 2024 beleeft Buikzwam nu een tweede tournee. Het stuk is nog niets minder relevant, zegt Kistemaker: „Er zijn wereldwijd net zoveel vrouwen met endometriose als mensen met een Netflix-abonnement”.
De foyer van Musis in Arnhem stroomt vol met jong en oud publiek, mannen en vrouwen. In de zaal staat een paal waaruit bezoekers een nummertje mogen trekken. Het onderstreept symbolisch Kistemakers openingszin: „Ik sta eigenlijk mijn hele leven al in de wacht”.
Net als een half miljoen andere Nederlanders heeft Kistemaker endometriose – een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. In haar voorstelling schuwt ze het benoemen van overmatig bloedverlies, een pijn die voelt als „krabbende ijzeren nagels”, pijnlijke seks en vruchtbaarheidsproblemen niet. Toch blijft Buikzwam licht van toon. „Dat doe ik bewust”, vertelt Kistemaker via een videoverbinding. „Een boze vrouw op het toneel die alleen maar zwaarte staat te verkondigen werkt minder goed dan een zware boodschap die juist licht is verpakt.”
Het publiek mag haar onderliggende woede desondanks wel voelen. De vijf maandverbanden die ze als „een clubsandwich” op elkaar plakt en de vergelijking van haar buikholte met „de zombieserie The Last of Us”, veroorzaken cynisch gegrinnik.
Kistemaker staat alleen op het podium. Dat wilde ze zelf, vertelt ze. „Want ik heb me hierin ook ontzettend alleen gevoeld.” Om haar heen hangen gekleurde zakken gevuld met ballen. Zijn het gezwellen, balzakken, cystes? „Ik heb alle denkbare associaties gehoord, maar ik zie het decor zelf als het landschap van het vrouwelijk lichaam – een soort speeltuin.” Het representeert de onzekerheid waarmee de aandoening nog altijd is omgeven. Want over hoe endometriose zich precies manifesteert, is nog altijd weinig bekend.
Kistemaker loopt tussen „de speeltuin” van het vrouwelijk lichaam.
Kistemaker put voor de voorstelling uit haar eigen ervaring. Het duurde vierentwintig jaar voordat ze een diagnose kreeg. Toen een gynaecoloog eindelijk een inwendige echo deed, „waarbij hij het echoapparaat als de stuurknuppel van een speedboot” rondbewoog, was het duidelijk: „Jij hebt chocolade-cysten”: eierstokcysten gevuld met stroperig, oud bloed. Dat zijn bepaald geen petitfourtjes.
Tijdens de menstruatiecyclus bouwt de baarmoeder slijmvlies op. Volgt er geen zwangerschap, dan wordt het slijmvlies afgestoten: de menstruatie. Bij endometriose groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. Ook dat weefsel reageert op hormonale veranderingen, met bloedingen en ontstekingen tot gevolg. Bovendien kan het lichaam het bloed buiten de baarmoeder niet op dezelfde manier afvoeren, waardoor cysten en verklevingen ontstaan.
Tot op heden is er geen genezende behandeling voor endometriose. Vaak worden de symptomen afgeremd met de anticonceptiepil, maar niet elke vrouw wil kiezen voor synthetische hormonen. Ook kunnen vrouwen vervroegd in de overgang worden gebracht of kan de baarmoeder worden verwijderd. „We hebben denk ik allemaal weleens uit wanhoop gedacht ‘haal het er allemaal maar uit’”, vertelt Kistemaker. De pijn kan slopend zijn. Toch duurt het gemiddeld meer dan zeven jaar voordat de diagnose wordt gesteld.
Het was niet eenvoudig voor Kistemaker om haar persoonlijke worsteling met endometriose en de bijbehorende vruchtbaarheidsproblemen naar het theater te brengen. „Ik vond het ontzettend spannend. Ik dacht elke keer: ‘wie heeft dit bedacht?!’ Maar dat was ik dan natuurlijk zelf.” Ze beschouwt de voorstelling als haar eigen vorm van activisme: een tegengeluid tegen iedereen die „Always Goodnight nog ‘vies’ vindt”.
De reacties die ze naar aanleiding van de voorstelling van lotgenoten ontving, waren zo talrijk dat ze haar e-mailadres tijdelijk van de website moest halen. „Mensen willen heel graag ook hún verhaal kwijt.” Kistemaker schrijft de stroom aan reacties toe aan het taboe rond endometriose en de manier waarop over het vrouwelijk lichaam wordt gesproken. „Bloed, slijm, stolsels en proppen, daar wordt zelden of nooit over gepraat.”
Ter voorbereiding van de voorstelling verspreidde Kistemaker een endo-enquête onder patiënten. Daar kwam vooral uit naar voren dat vrouwen vaak niet serieus worden genomen. „Dan zegt de arts dat ‘het tussen je oren’ zit of dat je ‘gewoon veel scheten moet laten.’ Eén vrouw vertelde dat ze zo zwaar bloedde dat ze onwel werd en met haar hoofd op de badrand viel. Pas met die enorme hoofdwond mocht ze naar het ziekenhuis.” Ook krijgen veel vrouwen eerst een andere diagnose. Isa (27), toeschouwer bij de voorstelling, werd aanvankelijk naar huis gestuurd met de diagnose prikkelbare-darmsyndroom. Pas tijdens haar zwangerschap ontdekte een verloskundige een cyste van zeven bij tien centimeter.
Kistemaker tijdens Buikzwam.
Na afloop van de voorstelling kunnen bezoekers hun ervaringen bespreken met medewerkers van de Endometriose Stichting, dat de nagesprekken organiseert. Kistemaker: „Ik moet soms zeggen: De zaal gaat nu dicht, jullie moeten ergens anders verder praten.” De herkenning en de samenhorigheid met lotgenoten is volgens haar ook waarom de voorstelling succesvol is. „Ik speel zeventig minuten, maar over endometriose zou ik zo drie uur kunnen volpraten.” Ze hoopt dat mensen het theater verlaten met een overvloed aan gesprekstof. Het liefst over bloed, pijn, seks en hun kinderwens. „Maar ik hoop ook dat ze gelachen hebben.”
Buikzwam speelt tot en met 31 januari in verschillende theaters in Nederland. Info: kompagniekistemaker.nl
Bij Google kan je nu zelf aangeven welke nieuwsbronnen jij vaker wil zien in je zoekresultaten.Meer informatie