Patiënten die stamcellen krijgen van een anonieme donor, moeten de mogelijkheid krijgen om persoonlijk met hun donor in contact te komen. Nu is alleen anoniem briefcontact toegestaan. De Gezondheidsraad meent dat ontvanger en donor onder voorwaarden persoonsgegevens moeten kunnen uitwisselen.
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Jaarlijks krijgen zo’n zeshonderd tot zevenhonderd patiënten stamcellen van een donor, meestal omdat ze een vorm van bloedkanker hebben. Met chemotherapie wordt dan eerst hun eigen zieke beenmerg en hun afweersysteem vernietigd. De toegediende donorstamcellen vormen vervolgens een nieuwe, gezonde bloedfabriek. Soms komen die donorstamcellen van een familielid, maar veel vaker gaat het om een onbekende die zich als donor heeft laten registreren. Volgens cijfers van de stichting Matchis, die het Nederlandse donorbestand beheert, gebeurde dat vorig jaar 550 keer. De meeste donoren komen uit het buitenland.
De Nederlandse wet staat het delen van persoonsgegevens tussen donoren en ontvangers niet toe. Ze mogen alleen contact met elkaar hebben via een anonieme briefwisseling waarbij de stichting Matchis als tussenstation fungeert. Die anonimiteit moet voorkomen dat er onderlinge druk wordt uitgeoefend. Zo zou de donor de patiënt om een tegenprestatie kunnen vragen. Of zou de patiënt, als opnieuw een transplantatie nodig is, daar bij de donor op kunnen aandringen.
Toch krijgt de stichting Matchis geregeld een verzoek van patiënten om persoonlijk in contact te komen met hun donor. Zij willen hun dank uitspreken en laten zien wat de donatie in hun leven heeft betekend. Ook een groot deel van de stamceldonoren wil de ontvanger van hun stamcellen leren kennen. Daarom vroeg Matchis bij het ministerie van Volksgezondheid of daar niet toch een mogelijkheid voor is. Die ruimte komt er nu volgend jaar de nieuwe EU-verordening over lichaamsmateriaal van toepassing wordt. Die verordening staat uitwisseling van persoonsgegevens onder voorwaarden toe.
Het ministerie vroeg daarop advies aan de Gezondheidsraad. De raad concludeert dat de overheid weliswaar de plicht heeft om donoren en ontvangers te beschermen tegen de risico’s van persoonlijk contact, maar dat zij ook de persoonlijke vrijheid hebben om elkaars identiteit te kennen.
Daarom adviseert de raad contact onder voorwaarden toe te staan. De persoonsgegevens van patiënt en donor mogen op zijn vroegst twee jaar na de donatie worden uitgewisseld. Die wachtperiode moet het risico van oneigenlijke druk verkleinen. Als een patiënt een tweede stamceltransplantatie nodig heeft, gebeurt dat meestal in de eerste twee jaar na de ingreep. Patiënt en donor moeten bovendien beiden toestemming geven en op de hoogte worden gebracht van de voor- en nadelen van contact.
Ook patiënten die organen ontvangen van overleden donoren, zouden graag hun dankbaarheid tonen aan de nabestaanden. De familie zou soms ook willen weten wie de organen van hun dierbare heeft ontvangen. Wat het advies voor die groep betekent, is nog niet duidelijk, aldus de raad.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant