Vaak wordt gedacht dat de toekomst van mensen met kanker slechts twee kanten op kan gaan: richting genezing of richting dood. Dat er nog een derde weg is, jarenlang doorleven met een ongeneeslijke vorm van kanker, is minder bekend.
Het is nog net niet letterlijk tegen mij gezegd: ‘Ik dacht dat je al dood zou zijn.’ Maar soms zie je die zin op het voorhoofd van mensen geprojecteerd staan die mij spontaan, ergens op straat of in een winkel, tegenkomen. Hun ogen vol ongeloof en onbegrip: hoe kán dit nu? Je was toch ongeneeslijk ziek?
Ja, ik ben ongeneeslijk ziek. Al sinds 2018. Ik heb longkanker, met destijds ook uitzaaiingen in het longvlies en mijn borstbeen. Maar ik heb geluk. De medicatie die ik krijg, slaat erg goed aan. De medicijnen remmen niet alleen de tumorgroei, maar verkleinen de tumor ook nog eens. De medicatie laat zelfs uitzaaiingen verdwijnen. Daardoor is mijn verhaal over kanker een ander verhaal dan de twee verhalen die het meest bekend zijn: je gaat dood, of je geneest.
Over de auteur
Renée Dubois is patiëntvertegenwoordiger en ambassadeur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg en sinds 2018 ongeneeslijk ziek.
Dit is een ingezonden bijdrage, die niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de Volkskrant reflecteert. Lees hier meer over ons beleid aangaande opiniestukken.
Eerdere bijdragen in deze discussie vindt u onder aan dit artikel.
Toch is mijn verhaal niet uniek. Er zijn zo’n 20 duizend mensen zoals ik in Nederland. Mensen die een ongeneeslijke vorm van kanker hebben, maar toch al langer dan twee jaar leven. Dat komt neer op ongeveer 5 procent van het totaal aantal mensen met kanker. De groep heeft inmiddels een eigen naam gekregen: doorlevers. Sommigen noemen zich ‘tussenlanders’: je leeft immers met het besef dat je zult overlijden aan je ziekte, maar je bent nog (lang?) niet terminaal ziek of stervende.
Ik kan je uit ervaring zeggen dat het niet eenvoudig is om met die permanente onzekerheid te leven.
Ik merk dat de gezondheidszorg nog geen antwoord heeft op onze situatie. Er bestaat bij zorgverleners geen reflex om de groep doorlevers een passend hulpaanbod te doen, bijvoorbeeld om met die onzekerheid te leren omgaan. We kennen – bijna allemaal – het begrip ‘palliatieve zorg’: een paraplubegrip voor allerlei vormen van zorg, ondersteuning, behandeling en begeleiding voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, zoals ik. Veel zorgverleners gaan er echter ten onrechte vanuit dat die palliatieve zorg pas aan de orde hoeft te komen als mijn laatste levensfase is aangebroken.
Ik heb last van die onwetendheid. Daardoor ontmoet ik onbegrip, maar blijf ik ook verstoken van een adequaat hulpaanbod.
Ik ben dan ook erg blij met de Week van de Palliatieve Zorg die jaarlijks wordt gehouden, en die vandaag – zaterdag 3 oktober – begint. Dit jaar zijn alle activiteiten in die Week gericht op de duiding dat een palliatieve fase van een ziekte in veel gevallen veel langer duurt dan een stervensfase. Dat geldt voor mensen met kanker, zoals ik, maar evengoed voor mensen met andere ongeneeslijke ziekten, zoals dementie, Parkinson, hartfalen en nierfalen.
Als die boodschap goed landt, hoop ik nooit meer het gevoel te krijgen dat ik me moet verdedigen tegen de vraagtekens die mijn voortdurende bestaan bij mensen oproepen.
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant