REGIO - Wiebe is pas 5 jaar oud als zijn lever ermee ophoudt. Door medicijnen tegen epilepsie krijgt hij acuut leverfalen. Artsen schatten in dat hij nog maar 48 uur op eigen kracht kan volhouden. Een dag later komt het verlossende telefoontje: de ouders van een overleden kind in het buitenland hebben besloten de organen te doneren.
'Ik viel in slaap achter op de fiets, ging grommen naar vreemde mensen en vond ineens pizza en ijs niet meer lekker', vertelt de 25-jarige Wiebe. Bij bloedonderzoek blijken zijn leverwaarden dramatisch slecht. 'Een levertransplantatie was noodzakelijk.'
De transplantatie slaagt. 'Het was enorm emotioneel toen mijn ouders mijn stemmetje mama hoorden zeggen.'
Na de transplantatie krijgt Wiebe te horen dat hij met zijn nieuwe lever misschien wel honderd jaar oud kan worden. Toch betekent de geslaagde operatie niet dat alles daarna vanzelf gaat.
'Ik was kleiner en moest harder werken, want ik had maar de helft van mijn energie. Iedereen zei steeds: Wiebe, kom op! Dat was frustrerend, omdat ik wel harder wílde gaan, maar dat fysiek niet kon.'
Pas als hij twaalf is, komt er een verklaring van zijn vermoeidheid. Hij blijkt de zeer zeldzame stofwisselingsziekte van Alpers te hebben. Die ziekte is ook de oorzaak van het leverfalen.
Zijn ouders zijn een belangrijke steun. ‘Als ik zorgen had, kon ik bij ze uithuilen. Als ik een schop onder mijn kont nodig had, kreeg ik die.'
Zijn gezondheid houdt hem niet tegen om zijn eigen weg te zoeken. Inmiddels heeft hij zich bijna fulltime ingezet voor zijn studievereniging. 'Een van mijn krachten is verbinden en ideeën overbrengen.'
Ook de 23-jarige Milou heeft een transplantatie ondergaan. Als zij in 2020 zeventien is, voelt ze tijdens een hockeytraining plotseling een steek in haar knie. 'Ik denk nooit snel dat er iets ergs is, dus ik ben gewoon naar huis gefietst. Het ging best met paracetamol. Na een week zei mijn moeder: ga toch maar naar de dokter.'
'Na een avondje stappen moest ik plat op de bank liggen omdat ik zo'n pijn in mijn knie had', vertelt Milou maandag in West Vandaag.
Een MRI toont aan dat haar meniscus is gescheurd en ze moet met voorrang geopereerd worden. Er is veel schade aan het kraakbeen. In 2021 volgt een tweede operatie, waarbij de meniscus wordt verwijderd omdat er bijna niets meer van over is.
'Daarna moest ik elke dag drie uur in een apparaat dat mijn been bewoog. Verschrikkelijk. Dit was tijdens corona. Daarna heb ik een halfjaar in een rolstoel gezeten', legt Milou uit.
Een arts stelt later een meniscustransplantatie voor. 'Ik wist niet dat dat kon.' Een meniscus werkt als een soort kussentje dat het kraakbeen beschermt tegen slijtage. Ze moeten wel een goede match vinden: het moet van iemand zijn die al op jonge leeftijd is overleden.
Van 12 tot en met 18 oktober is het de Week van het Donorgesprek, waarin er stil wordt gestaan bij orgaan- en weefseldonatie.
Dat vindt Milou een moeilijke gedachte. 'Iets ontvangen van iemand die jong overleden is, vond ik wel lastig. Ik mocht erover nadenken en heb het met veel mensen besproken. De pijn gaf de doorslag.'
Na een halfjaar wachten is er een geschikte match en volgt de operatie. Daarna begint opnieuw een lange revalidatieperiode. Milou heeft een tussenjaar nodig om te herstellen. In het begin kan ze haar been niet eens zelfstandig bewegen tijdens de oefeningen.
De blessure heeft ook sociaal gevolgen. Terwijl haar vrienden doorgaan met feesten en andere activiteiten, zit Milou vaak thuis. De fysiotherapie, drie keer per week, kost veel tijd. Toch zijn er ook lichtpuntjes. 'Vriendinnen en familieleden namen me vaak mee op pad met de rolstoel en ik was blij met de fijne mensen om me heen.'
Inmiddels studeert Milou verpleegkunde aan het hbo. ‘Dat is zwaar, maar heel leuk.’ Ook gaat ze weer uit en bezoekt ze festivals met vriendinnen of haar vriend. Hockeyen doet ze niet meer. 'Dat is zuur, maar dat risico neem ik niet.'
Wiebe en Milou roepen iedereen dan ook op om te praten over donatie. 'Het is goed dat je niet bij je nabestaanden laat, maar dat je aangeeft wat je zelf wilt', vertelt Milou. 'Dat zij weten wat je na wilt laten. Het is niet het fijnste gesprek om te hebben, maar uiteindelijk wel heel belangrijk.'
Wiebe zegt in West Vandaag dat hij niet weet van wie hij zijn lever heeft gekregen. 'Ik weet niet of het een jongetje of een meisje is, alleen waar diegene vandaan komt. Meer weet ik niet, maar ik denk dat een mate van anonimiteit is belangrijk, ook omdat het een emotioneel proces is. Ook voor de familieleden.'
Ook Milou weet niet veel van haar donor. 'Ik heb het hier met vrienden en familie over gehad, maar ik denk ook dat ik het niet zou willen weten. Ik weet alleen dat het van iemand is die al op jonge leeftijd is overleden en daar zou ik het wel bij willen laten.'
Source: Omroep West Den Haag