DEN HAAG - Acht jaar geleden draaide het leven van Fred van Leeuwen (70) uit Den Haag 180 graden toen hij de diagnose ALS kreeg, een dodelijke zenuw- en spierziekte. Maar vier jaar later werd zijn wereld opnieuw 180 graden teruggedraaid: de diagnose klopte niet en hij bleek al die tijd gewoon gezond te zijn. Je zou denken dat Fred toen een gat in de lucht sprong, maar dat lukte hem niet meteen. 'Ik heb toch vier jaar rondgelopen met het idee dat ik ALS had en snel dood zou gaan.'
Dit is een verhaal uit onze serie Hoe gaat het?, waarin wij gesprekken aan gaan met patiënten, bezoekers en medewerkers in het ziekenhuis.
Fred zit op een bankje in het HagaZiekenhuis te wachten als presentator (en naamgenoot) Fred Zuiderwijk naast hem komt zitten. 'Ik heb net foto's van mijn longen laten maken', vertelt de man.
'Ik heb longkanker en daarvoor chemokuren, bestralingen en immuuntherapie gekregen. Over een tijdje zouden ze eigenlijk pas nieuwe foto's maken om te kijken of dat allemaal goed is aangeslagen', vertelt hij verder.
'Maar ik kreeg de afgelopen tijd opeens pijnscheuten in mijn borst en rug. Dus daarom moest ik nu al foto's laten maken en over een uur kan ik bij de longarts terecht voor de uitslag.'
De diagnose longkanker was niet de eerste keer dat Fred heftig nieuws over zijn gezondheid te verwerken kreeg. 'Acht jaar geleden kreeg ik te horen dat ik ALS had.'
'Ik was een beetje kortademig en had het gevoel dat mijn spieren minder sterk waren, dus ging ik naar de huisarts', zegt de Hagenaar. 'Zij zag dat mijn vingers krom stonden en dat er geen spier tussen mijn duim en wijsvinger zat. Dat vond ze raar en dus verwees ze mij door naar het ziekenhuis.'
Wat volgde waren meerdere bezoekjes aan en onderzoeken in het ziekenhuis, maar ook daar konden de artsen niets vinden. 'Toen werd ik doorgestuurd naar het ALS Centrum in Utrecht en daar ben ik weer een hele dag bezig geweest met testjes en onderzoeken', gaat Fred door.
'Aan het eind van die dag werd ik door de arts in zijn spreekkamer geroepen en kreeg ik het slechte nieuws: meneer, u heeft ALS', vertelt hij. 'Dan valt de wereld onder je voeten vandaan, want je weet dat je dan hooguit nog vijf jaar te leven hebt.'
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een zenuw- en spierziekte waar geen behandeling voor is. De ziekte zorgt ervoor dat de spieren één voor één uitvallen. Mensen die de diagnose ALS krijgen, overlijden gemiddeld binnen drie tot vijf jaar.
In de maanden en jaren na de diagnose begon Fred dan ook langzaamaan met afscheid nemen. 'Ik ben spullen gaan weggeven aan vrienden en familie, zoals cd's en lp's', vertelt hij. 'Ik was al echt rekening aan het houden met dat ik er straks niet meer zou zijn.'
'Daarnaast heb ik een beetje gekeken naar mijn uitvaart, maar dat vond ik nogal een moeilijk dingetje. Dus dat schoot eigenlijk niet echt op', geeft de man eerlijk toe.
Naast het voorzichtig afscheid nemen, paste Fred ook zijn dagelijks leven aan op 'wat zou komen'. 'Ik heb nog heel even doorgewerkt na de diagnose. Maar dat werd eigenlijk al vrij snel stopgezet, omdat ik ALS had.'
'Daarnaast ben ik in die vier jaar na de diagnose op zoek geweest naar een andere woning, zodat ik op de begane grond en gelijkvloers kon gaan wonen', somt de man op.
'Ook ging ik zwemmen met een clubje gelijkgestemden onder begeleiding van een fysiotherapeut', vertelt Fred. 'De mensen in dat clubje zag ik steeds slechter worden en ik wist dat dat mijn voorland was. Op een gegeven moment kwamen die ook niet meer. Dan wist ik al wel hoe laat het was.'
Ondanks alle aanpassingen en het voorzichtig afscheid nemen, merkte Fred in de jaren na het slechte nieuws eigenlijk niet echt dat zijn lichaam achteruitging.
'Ik had het idee dat het op een gegeven moment allemaal tegelijk zou komen en mijn lichaam dan heel snel in één klap achteruit zou gaan', beredeneert hij het feit dat hij al die tijd eigenlijk weinig merkte van zijn ALS.
Na vier jaar, en op aandringen van zijn fysiotherapeut, begon Fred pas echt te twijfelen. 'Mijn fysiotherapeut zei tegen mij: zou je niet eens een second opinion aanvragen? Want je gaat niet achteruit', zegt Fred.
Dus maakte de Hagenaar een nieuwe afspraak bij het ALS Centrum in Utrecht. 'Ik ben toen weer een hele dag bezig geweest met testjes en onderzoeken.'
'Een week later mocht ik terugkomen voor de uitslag. Om 16.00 uur werd ik binnengeroepen en vijf minuten later stond ik alweer buiten met de boodschap: u heeft toch geen ALS', zegt de man nog altijd een beetje beduusd.
Na dit goede nieuws was Fred alleen niet meteen door het dolle heen. 'Ik weet nog dat ik daar heel koeltjes op reageerde en dacht: nou, dat is mooi meegenomen', lacht hij. 'Daarnaast heb ik toch gewoon wel vier jaar rondgelopen met het idee dat ik ALS had en vrij snel dood zou gaan.'
Pas toen Fred het goede nieuws met zijn omgeving deelde, kwam ook bij hem de echte blijdschap. 'Meerdere mensen zeiden tegen mij: jij bent ook een mazzelpik. Eigenlijk door hun vrolijkheid en opluchting, werd ik ook pas blij', legt de man uit.
Ondanks de verkeerde diagnose is Fred nooit echt boos geweest op de artsen. 'Natuurlijk vind ik het allemaal heel raar wat er is gebeurd', geeft hij toe.
'Maar ik ben vooral blij dat ik geen ALS heb, dat ik die mazzel heb gehad en dat ik er opeens heel wat jaren bij heb gekregen', benadrukt Fred. 'Ik mocht en kon opeens gewoon verder leven en daar draait het uiteindelijk op.'
'Ik heb de zoektocht naar een nieuwe woning dus stopgezet en ben ook niet meer verder gaan nadenken over een uitvaart', gaat Fred met een glimlach verder. 'En ik ben vooral nog meer van het leven gaan genieten.'
Inmiddels is Fred dan ook gewend aan het idee dat hij geen ALS heeft. 'Ik heb ergens natuurlijk ook een enorm engeltje op mijn schouder gehad', zegt hij opgewekt. 'Nu maar eens kijken of dat ook voor mijn longen geldt', voegt hij toe, verwijzend naar de afspraak met de longarts.
Na anderhalf uur loopt de man weer langs presentator Fred door de hal van het ziekenhuis. 'Goed nieuws', roept hij vrolijk. 'De arts kan de pijnscheuten niet verklaren, hij zag niets op de foto's', zegt hij.
Maar daarnaast kreeg de Hagenaar nog beter nieuws van de longarts. 'Deze foto's zagen er beter uit dan de vorige die ze hebben gemaakt, alle kuren en bestralingen doen hun werk', voegt hij blij toe. 'Ze hebben mij voorlopig dus nog steeds niet nodig daarboven.'
Presentator Fred Zuiderwijk knoopt in het HagaZiekenhuis in Den Haag gesprekken aan met allerlei mensen. Van (zorg)personeel tot bezoekers en patiënten. De vraag 'hoe gaat het?' levert gesprekken vol verdriet en ontroering op, maar ook vol humor. Meer verhalen uit deze serie zijn op het YouTube-kanaal van Omroep West te zien.
Source: Omroep West Den Haag