Ramón Lindauer | vicevoorzitter Gezondheidsraad In een langverwacht rapport van de Gezondheidsraad, dat dinsdag is verschenen, wordt de wetenschappelijke basis voor genderzorg als wankel beoordeeld. Toch wordt die zorg zinnig bevonden. „De medicatie doet fysiek wat die moet doen […] En de behandeling lijkt effect te hebben op de mentale gezondheid van jongeren.”
Een Pride-optocht in Den Haag.
In een langverwacht rapport concludeert de Gezondheidsraad dinsdag dat de wetenschappelijke basis van de transgenderzorg voor jongeren op punten onzeker is. Toch moet de zorg doorgaan, adviseert de onafhankelijke adviesraad. In Nederland is de behandeling als geheel „zorgvuldig” en de hormoonbehandeling geeft „geen directe aanleiding tot zorg”. Daarmee komt na jaren van maatschappelijke onrust een antwoord op de vraag: is deze zorg houdbaar?
In Nederland kunnen kinderen en jongeren met prangende vragen over hun geboortegeslacht terecht bij behandelcentra. De grootste genderpoli van Nederland, in het Amsterdam UMC, heeft jaarlijks plek voor een paar honderd nieuwe minderjarige patiënten. Er staan duizenden op de wachtlijst. Mensen die zich bij de kliniek melden, gaan eerst in gesprek met een psycholoog of, als sprake is van veel mentale problemen, met een psychiater. Die pluizen uit of sprake is van genderdysforie, een diepgeworteld gevoel van onbehagen over het geboortegeslacht. En wat iemand daarna nodig heeft.
Laatste jaren neemt de kritiek op deze zorg toe, mede ingegeven door een opvallende stijging in het aantal mensen dat zich bij genderpoli’s meldt, zonder dat dit sluitend is te verklaren. Opiniemakers, wetenschappers en politici vragen zich af: is dit een modegril? Heeft deze zorg wel nut?
In landen als Zweden, Denemarken, Finland en het Verenigd Koninkrijk, is de zorg na een soortgelijke discussie aan banden gelegd. Kinderen en jongeren worden aldaar nog nauwelijks behandeld en alleen indien ze ook meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.
Een meerderheid van de Tweede Kamer deelt de zorgen over de behandeling van transgender jongeren, bleek in het voorjaar van 2024. Het is toch niet voor niets dat al die landen een „terugtrekkende beweging” maken, zei toenmalig NSC-Kamerlid Rosanne Hertzberger in de Kamer.
De politieke en maatschappelijke onrust leidde ertoe dat zorgminister Pia Dijkstra (D66) de Gezondheidsraad om advies vroeg. Anderhalf jaar boog de raad zich over de stand van de wetenschap en de vraag: is de transgenderzorg voor jongeren zorgvuldig ingericht?
Een week voordat het rapport verschijnt, neemt in een pand in het centrum van Den Haag, vicevoorzitter van de raad Ramón Lindauer plaats aan een vergadertafel. Hij is ook hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie in het Amsterdam UMC.
Ondanks de gevoeligheid rondom dit dossier praat hij gemakkelijk. Lindauer: „Ingewikkelde onderwerpen zijn onze business.” Zo verscheen vorige week een rapport over alcohol met de voor velen onwelkome boodschap dat drinken ontmoedigd moet worden. Eerder dook de Gezondheidsraad in (deels) onbegrepen aandoeningen als fibromyalgie en postcovid.
Een belangrijk vraagstuk voor de raad was de puberteitsremmer. Dat is een hormoonbehandeling die kinderen met genderdysforie kunnen krijgen wanneer de puberteit zich aandient. De medicijnen zorgen ervoor dat die niet doorzet en lichamelijke ontwikkelingen zoals baard- en borstgroei ook niet. Het idee is dat die ‘pauzeknop’ een kind tijd geeft na te denken over de wens om in transitie te gaan. Als iemand vijftien of zestien jaar is en nog steeds genderdysforie heeft, dan kan diegene met hormonen worden behandeld. Die behandeling, in de jaren negentig in Nederland bedacht en ook bekend als het „Dutch Protocol”, vormt inmiddels de basis voor genderzorg wereldwijd.
Maar is die bewezen veilig en effectief? De Gezondheidsraad acht de wetenschappelijke basis beperkt en pleit voor meer onderzoek van hogere kwaliteit. „We weten niet alles over de effecten van hormoonbehandelingen”, zegt Lindauer, vooral niet op de lange termijn. Artsen, ouders en kinderen nemen beslissingen tegen een „achtergrond van onzekerheid”.
„De medicatie doet fysiek wat die moet doen: de puberteit wordt geremd. Een kind krijgt extra bedenktijd. En de behandeling lijkt effect te hebben op de mentale gezondheid van jongeren, zoals minder depressieve klachten. Al blijkt dit alleen uit kleine studies van lage kwaliteit.”
Er is meer onzeker, concludeert de raad. Bijvoorbeeld wat de medicatie doet met de cognitie, het denkvermogen. Tijdens de puberteit is het brein sterk in ontwikkeling en in het handjevol studies worden wisselende effecten gezien. Er is ook risico op onvruchtbaarheid.
„Die onduidelijkheden zijn geen reden om de zorg niet aan te bieden. Als je niets doet, worden de problemen alleen maar groter. Je lichaam ontwikkelt zich natuurlijk verder. Je krijgt allerlei secundaire geslachtskenmerken. Dan wordt een transitie alleen maar ingewikkelder. We zien óók negatieve effecten als je geen puberteitsremmers voorschrijft.”
In het Verenigd Koninkrijk mondde de maatschappelijke onrust uit in een onderzoek naar de genderzorg. Het rapport van kinderarts Hilary Cass dat in 2024 verscheen, kreeg verstrekkende gevolgen.
Cass constateerde na vier jaar studie dat tieners op basis van „te weinig bewijs behandeld” werden. Ze beoordeelde de veiligheid van de zorg als „onvoldoende” zeker. In haar studie verwees ze naar de Nederlandse genderzorg en uitte haar zorgen over de wetenschappelijke onderbouwing: in geen enkele studie naar puberteitsremmers was een controlegroep gebruikt, een groep jongeren die deze medicatie niet kreeg.
De enige kliniek voor jongeren in het VK, het Tavistock Center in Londen, werd na het rapport gesloten. Nu krijgt nog slechts een kleine groep Britse trans jongeren medicatie voorgeschreven en dan alleen in onderzoeksverband.
„Het verschil is dat het behandeltraject in Nederland zorgvuldig is ingericht.” In Londen, zag Cass, kregen jongeren soms al na twee consulten puberteitsremmers. Er werden nauwelijks gegevens bijgehouden over patiënten en onderliggende psychische problemen werden minimaal onderzocht.
„Voordat je in Nederland begint met remmers, leg je een lange weg af. Er zijn meerdere gesprekken met psychologen, er is een uitgebreide diagnostische fase waarin wordt onderzocht of iemand genderdysforie heeft en hoe ernstig die is. Blijft dat gevoel dat je in het verkeerde lijf zit stabiel, gedurende langere tijd? En ouders en kinderen worden op gezette tijden over de risico’s en onzekerheden ingelicht.”
Een demonstratie op het Museumplein in Amsterdam, tijdens de coronapandemie, tegen antitransgeweld.
„In de kindergeneeskunde en –psychiatrie schrijven we vaker geneesmiddelen voor die officieel nog niet voor de doelgroep werden goedgekeurd, maar waarvan we uit de praktijk weten dat ze werken. Dat heet off label. Bij kinderen onder de zes met ADHD wordt methylfenidaat off label voorgeschreven. En antipsychotica schrijven we soms in lage dosering voor bij forse problemen met agressief gedrag. Je kunt wel wachten op wetenschappelijk bewijs, maar dan is het kind al uit huis geplaatst.”
De wachtlijsten voor genderzorg groeiden afgelopen jaren sterk, patiënten moeten nu soms jaren wachten op zorg. Onder kinderen en jongeren is het aantal aanmeldingen tussen 2020 en 2022 meer dan verdubbeld, van ruim duizend naar bijna drieduizend per jaar. En de groep die zich meldt, verandert. Er kloppen veel meer jongeren aan die werden geboren met vrouwelijke geslachtskenmerken dan met mannelijke geslachtskenmerken. Behandelaars zien ook dat psychosociale problemen vaker voorkomen.
„Een van onze adviezen is ervoor te zorgen dat huisartsen en de reguliere ggz meer kennis krijgen, zodat het gesprek over gendervragen daar al wordt gevoerd. Als mensen daar al worden geholpen, hoeven ze niet te wachten op een specialistisch plek en dat verkort mogelijk de wachttijd.
„Er bestaan allerlei hypothesen over waarom meer mensen de genderzorg weten te vinden, bijvoorbeeld doordat trans personen en genderdiversiteit meer zichtbaar zijn in de maatschappij, maar daar hebben wij geen onderzoek naar gedaan.”
„We vinden het ethisch niet verantwoord kinderen te verplichten mee te doen met wetenschappelijk onderzoek. Dan zijn er bijvoorbeeld controlegroepen waarbij de één wel medicatie krijgt en de ander niet. We adviseren wel de zorg te monitoren en evalueren.”
Bij een medische behandeling telt veel meer dan wetenschappelijk bewijs alleen, schrijft de raad. Gebrek aan bewijs mag „geen vrijbrief zijn om compleet onbewezen behandelingen aan te bevelen”, maar het hoeft ook niet per definitie te betekenen „dat een individuele patiënt de betreffende behandeling niet zou mogen ontvangen”. Het gaat om een zorgvuldige afweging van bewijs, praktijkervaring en de wens van de patiënt. „Voor veel vraagstukken in de kindergeneeskunde geldt dat het bewijs laag is en waarschijnlijk laag zal blijven.”
„Wij hebben naar de literatuur gekeken en zien: spijt, daar weten we eigenlijk nog te weinig van, dus daar zou meer onderzoek naar gedaan moeten worden.”
Nederlands onderzoek laat zien dat 0 tot 3,5 procent van de mensen met genderdysforie stopt met de hormoonbehandeling waarmee ze als minderjarige begonnen. In de studies werden geen gevallen van spijt gevonden.
„Er is een aantal studies dat wordt aangehaald door critici. Een Amerikaanse studie bijvoorbeeld, die laat zien dat 30 procent van de mensen met hun hormoonbehandeling stopte. Maar in dat onderzoek is een heel specifieke groep onderzocht: nakomelingen en echtgenoten van militairen. Aan hen werd helemaal niet gevraagd of ze spijt hadden: er werd gekeken of ze hun medicijnen nog ophaalden. Door critici van de genderzorg wordt vervolgens de conclusie getrokken dat mensen die hun medicatie niet ophaalden spijt hebben.”
Stoppen met een behandeling of daar spijt van hebben, zegt niet altijd iets over de kwaliteit van de zorg, zegt Lindauer. „Spijt en stoppen kunnen ook de uitkomst zijn van een zorgvuldig traject.”
Source: NRC