Toen bij de Belg Michiel Vandeweert op 5-jarige leeftijd de verouderingsziekte progeria werd ontdekt, gaven de artsen hem tot zijn 12de. Komende maandag is zijn uitvaart. Hij stierf op zijn 28ste, als een van de oudste progeriapatiënten ooit.
Rond zijn tweede levensjaar begonnen de ouders van Michiel Vandeweert opmerkelijke dingen te zien aan het lichaam van hun zoon: haar dat uitviel, zichtbare aderen, een fragiele huid, minder flexibiliteit.
Een verouderingsziekte, zeiden artsen al snel. Toen zijn ouders een documentaire over de zeldzame ziekte progeria zagen, ging er bij hen een lampje branden. Ze bezochten een Nederlandse vrouw wier zoon gestorven was aan deze ziekte, en het eerste wat de jonge Michiel na binnenkomst vroeg was: ‘Waarom hangen hier foto’s van mij?’
Ook Vandeweert kreeg de diagnose progeria, een extreem zeldzame genetische ziekte die leidt tot pijlsnelle veroudering van weefsels zoals huid en spieren. Zijn artsen voorspelden dat hij 12 jaar oud zou worden.
Toen Vandeweert die leeftijd haalde, organiseerden zijn ouders een groot feest. Het zou immers de laatste keer zijn. Zo’n feest organiseerden ze op zijn 16de en zijn 18de opnieuw. Bij het grote feest voor zijn 21ste verjaardag zeiden Vandeweerts ouders: ‘Vanaf nu organiseer je ze zelf.’
Dat Vandeweert een van de langstlevende patiënten met progeria werd, heeft hij mede te danken aan een experimentele therapie waarmee hij in 2007 in Boston begon. Progeria is een verzamelnaam voor ziekten waarbij het lichaam sneller veroudert. Vandeweerts variant, het syndroom van Hutchinson-Gilford, komt door een mutatie in het LMNA-gen, dat de instructie geeft voor het eiwit Lamine-A, dat celkernen stevig maakt.
Doordat die eiwitten bij progeria-patiënten niet goed werken, breken weefsels die veel bewegen af, zoals spieren, huid en hart en vaten. Dit leidt tot een kleine bouw en een ingevallen huid, kenmerkend voor patiënten met het syndroom van Hutchinson-Gilford.
De ziekte treft een op de vier tot zeven miljoen kinderen, vertelt Jan Hoeijmakers, emeritus hoogleraar aan het Erasmus MC en gespecialiseerd in veroudering. Doordat de mutatie kan ontstaan in voorlopers van meerdere sperma- of eicellen ligt de kans om een kind met progeria te krijgen hoger als je er al een hebt. Ook Vandeweerts acht jaar jongere zusje Amber werd met de ziekte geboren.
Cognitief lopen patiënten met het syndroom van Hutchinson-Gilford niet achter op hun leeftijdsgenoten. ‘Een oud menske op zijn 5de, zo lijkt hij wel. Maar hij is zo slim’, zei zijn moeder in hun eerste interview. Jarenlang werd Vandeweert in de media Michieltje genoemd, tot hij er in 2012 genoeg van had. Met de autobiografie Ik ben Michiel maakt hij duidelijk dat hij meer was dan zijn ziekte, en ook droomde van ‘een bromfiets en een knap liefje aan mijn zijde’.
Ondanks zijn beperkingen en lage levensverwachting probeerde Vandeweert een normaal leven te leiden. Hij reed in een aangepaste auto en na een oproep bij een talkshow van mediamagnaat Gert Verhulst kreeg hij een bijbaan bij een elektronicawinkel in zijn woonplaats Diepenbeek.
Alleen de relatie waarvan hij droomde, zat er helaas nooit in. ‘Ik kan niemand een ‘happily ever after’ geven. Geen huisje, tuintje, boompje, kindje. Terwijl dat nu net is wat mensen willen. Samen een toekomst opbouwen en oud worden’, gaf hij als reden in een van zijn laatste interviews.
‘Er waren de afgelopen jaren een paar meisjes van wie ik dacht: ja. Maar het draaide altijd slecht uit. Uiteindelijk willen ze altijd gewoon vrienden blijven en ik kan het ze niet eens kwalijk nemen.’
Door zijn 840 duizend volgers op TikTok werd hij een bekende Belg. Vandeweert liet zijn volgers zien hoe hij zijn dagen vulde met gamen, streamen en plaatjes draaien. ‘Ik zou veel liever hebben dat ik in het midden van Pukkelpop neerval. Dat het maar gebeurt als ik van het leven aan het genieten ben.’
Toch was de dood altijd nabij. Door de progeria moest Vandeweert eerder al een operatie aan zijn hartkleppen ondergaan. Deze zomer zou hij opnieuw onder het mes moeten. ‘Dat is een routineoperatie bij gewone patiënten, maar bij hem is dat moeilijk omdat hij geen vetweefsel heeft’, zeiden zijn ouders.
Het overlijden van Mats Palinckx, vriend en medeprogeriapatiënt, was volgens Vandeweert de enige ongelukkige periode in zijn leven. ‘Verder is er weinig dat mij ongelukkig maakt. Of het moet zijn als KRC Genk verliest.’
Bij die grote liefde, waar hij als 7-jarig jochie al het veld op werd gedragen door spits Wesley Sonck, vindt maandag ook zijn uitvaart plaats. In voorbereiding daarop werd zijn leven al gevierd door enkele bekende Belgen.
‘Hij kon heel veel mensen op de been brengen voor de goede zaak. Michiel was een voorbeeld voor iedereen: een klein manneke dat op alle vlakken bijzonder groots was’, zei oud-premier Guy Verhofstadt.
‘Ik had natuurlijk liever geen progeria gehad, maar als ik terugkijk denk ik dat ik een veel mooier leven heb gehad dan veel andere mensen’, zei Vandeweert in een van zijn laatste interviews. ‘Als ik zie wat ik al heb meegemaakt en wie ik al heb mogen ontmoeten, kan ik alleen maar vaststellen dat dat meer is dan wat sommige mensen in een heel leven doen.’
• Over de aanloop naar de moeilijke hartoperatie en het contrast met het dagelijks leven van Vandeweert en zus Amber verscheen de documentaire How to Be Alive.
• Als 12-jarige had Vandeweerts als grootste droom dj te worden onder de naam DJ Little M.
• Voor het eerst richt de gemeente Diepenbeek een rouwregister in voor een van haar inwoners. Volgens burgemeester Rik Kriekels verdient Vandeweert dat eerbetoon omdat hij altijd positief in het leven stond.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant