Home

Een amputatie bevrijdde een jonge vrouw van ondraaglijke pijn in haar been

Korie Homan | dierenarts Na een ongeluk op haar twaalfde ging het mis met haar onderbeen. De helse pijn was onophoudelijk en onbehandelbaar. „Ik kon niet meer.” Laatste deel van een tweeluik.

Korie Homan met haar twee honden.

Toen Korie Homan na de operatie half ontwaakte uit de narcose, vroeg ze: „Is-ie eraf?” Haar moeder, die naast het ziekenhuisbed zat, antwoordde bevestigend. Homan moet toen iets hebben gezegd als „mooi!” en viel meteen weer in slaap. Door de amputatie van haar rechteronderbeen hoopte de toen 16-jarige Homan eindelijk verlost te zijn van de helse pijnen die haar al jaren kwelden.

„Natuurlijk was ik verdrietig dat ik mijn onderbeen was kwijtgeraakt”, vertelt Korie Homan (40), „en dat ben ik nu af en toe nog”. Toch was de amputatie vooral „een opluchting”. Het „ding” – haar onderbeen was steeds meer gaan voelen als een losstaand ding – had haar jonge leven volkomen ontregeld door de allesoverheersende pijn. De toekomst zag ze vóór de operatie somber in.

Nu is Homan dierenarts, gespecialiseerd in de chirurgie (van de weke delen, om precies te zijn). Ze kijkt terug op een succesvolle topsportcarrière, waarin ze als rolstoeltennisser goud won op de Paralympische Spelen (in het dubbelspel). Ze heeft een gezin met twee jonge kinderen en woont in een fraaie rietgedekte hoeve op de Veluwe. „Dit alles had ik zonder de amputatie allemaal niet kunnen bereiken”, zegt Homan tijdens een gesprek in haar tuin, waar twee honden rondscharrelen.

Elk jaar vinden artsen bij enkele tientallen mensen in Nederland een aandoening die gepaard gaat met ondraaglijke, onophoudelijke en onbehandelbare pijn aan een ledemaat. Het lichaamsdeel vertoont daarnaast vaak verval van weefsel (dystrofie), verkleuring van de huid en een afwijkende temperatuur. Er is geen oorzaak bekend voor het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), zoals de aandoening tegenwoordig wordt genoemd. Wel is bekend dat de pijn vaak ontstaat na een operatie of breuk en dan heviger wordt dan de oorspronkelijke pijn ooit is geweest.

Automobilist gaf haar geen voorrang

Bij Homan begon de ellende met een verkeersongeluk, toen ze 12 jaar oud was. Ze fietste op een voorrangsweg toen een auto haar bij een kruising aanreed. Ze kwam bovenop de auto terecht en viel op het wegdek. Haar hoofd kreeg een klap, haar nek een zwiep – een whiplash – en haar enkel raakte bekneld. Homan, die zich het ongeluk zelf niet meer kan herinneren: „In het ziekenhuis maakten ze zich vooral zorgen om mijn hoofd.” Vooral toen uit de röntgenfoto’s bleek dat haar voet niet gebroken was, alleen gekneusd.

Terwijl Homan thuis zes weken min of meer plat lag, werden de hersenkneuzing en de nekklachten minder ernstig. „Mijn voet werd alleen maar slechter. Die was echt hartstikke dik. Mensen dachten dat ik er gips omheen had, maar het was mijn voet met een sok”, vertelt Homan. Haar onderbeen was ook enorm gevoelig geworden. „Als er een vlieg op ging zitten, dan deed dat al erg pijn.”

Haar onderbeen begon te verkleuren en werd ijskoud. Homan: „Als je je hand op een centimeter of twintig van mijn been afhield, voelde je de kou ervan afstralen.” De haar- en nagelgroei veranderden. De pijn en afwijkingen breidden zich uit, van de enkel en de voet tot een plek hoog op het onderbeen. „Tot een centimeter of tien onder mijn knie. Daar liep een strakke grens, een zichtbare lijn.”

Een huisarts zei iets over dystrofie, maar volgens Homan „was daar toen nog heel weinig over bekend”. Artsen snapten niet wat haar mankeerde en konden niets voor haar doen. Homan deed fysiotherapie en verbleef een tijd in een revalidatiecentrum. „Mijn eerste revalidatiearts zei: ‘Jij komt nooit meer uit die rolstoel.’ Tegen een 12-jarige!” Ze leerde lopen met krukken, maar boekte verder nauwelijks vooruitgang. „Een revalidatiearts en enkele therapeuten zeiden dat ik het allemaal verzon om aandacht te krijgen van mijn moeder.”

Jaren kon ze niet slapen door de pijn

Er waren meer mensen die niet geloofden dat Homan wat mankeerde. Op school gooide een jongen expres een zware boekentas op haar voet: „Om me te testen. Ik heb toen drie weken plat gelegen van de pijn.” Ze ging aan zichzelf twijfelen en raakte als test zelf haar been aan. „Ik ging echt door de grond van de pijn.” Alleen haar ouders hebben nooit aan haar getwijfeld: „Dat is mijn redding geweest.”

Want de pijn begon haar „steeds meer op te vreten”, zegt Homan. Ze sliep vrijwel niet. Omdat haar onderbeen geen deken verdroeg, lag ze in een hoogslaper – met haar been buitenboord. „De eerste helft van de nacht lag ik te lezen, of televisie te kijken. Daarna zakte ik een beetje weg in een soort halfslaap.” De volgende ochtend was ze kapot en had ze nauwelijks energie voor school en haar vriendinnen.

Na jaren tobben en meerdere vergeefse therapieën, besloot Homan: mijn been moet eraf. „Ik voelde heel duidelijk: als die pijn in mijn been niet weg gaat, dan hoef ik niet meer”, herinnert Homan zich. Ze heeft nooit overwogen zichzelf „wat aan te doen”, maar dacht wel: waarom ben ik hier nog? Homan: „De pijn maakte me echt kapot. Ik kon niet meer.”

Haar vader kon zich daarbij niet meteen neerleggen. Ze hadden gehoord over een soort wonderdoener in Macedonië. Na een pittige reis kwamen ze terecht bij een oude dame, die haar vrijwel kosteloos behandelde. De behandeling duurde een week, deed ongelooflijk veel pijn en gaf inderdaad iets van verlichting. In de loop van de tijd verslechterde haar been weer. Homan: „Ik was weer terug bij af. Toen zei ook mijn vader: ‘Dit gaat niet meer’.”

Chirurg weigert de amputatie te doen

Via een andere, welwillende revalidatiearts belandde Homan in het academisch ziekenhuis in Groningen, bij hoogleraar Jan Geertzen (revalidatiegeneeskunde). „Van alle artsen die ik heb gezien, was hij de eerste die mij echt zag. Die vooral mij aansprak en die mij vroeg wat ík wilde”, vertelt Homan. „Hij snapte eigenlijk meteen dat dit geen leven was voor een meisje van 16 jaar. Hij kon niet beloven dat ik een amputatie zou krijgen, maar zei wel dat-ie zijn best ging doen om mij te helpen.”

Na maanden van onderzoeken, waaronder een gesprek met een psycholoog, viel begin 2003 het besluit: we gaan amputeren. Zo’n amputatie is nog altijd uitzonderlijk. Bij de meeste CRPS-patiënten biedt bijvoorbeeld fysiotherapie genezing of in elk geval verlichting. Bij een handvol mensen per jaar wordt in Nederland een ledemaat verwijderd vanwege CRPS. Sinds 2020 bestaat hiervoor een richtlijn.

Homan was destijds pas de derde persoon bij wie om deze reden een been werd geamputeerd in Groningen, vanouds het Nederlandse kenniscentrum voor amputeren. Hoewel de medisch-ethische commissie had ingestemd, weigerde een vaatchirurg de operatie te doen. „Hij wilde niet een meisje zonder levensbedreigende ziekte voor de rest van haar leven verminken”, vertelt Homan. Een andere vaatchirurg wilde de operatie wel doen.

Het lag voor de hand om het onderbeen onder de knie te amputeren. Dan zou Homan haar kniegewricht kunnen blijven gebruiken. „Toch wilden de artsen liever niet mijn onderbeen doorzagen. Ze waren bang daarmee een trigger te creëren voor een nieuwe dystrofie, in de stomp”, zegt Homan. Om die reden kreeg zij een door-de-knieamputatie: „Daarbij zijn onder- en bovenbeen van elkaar gescheiden door – simpel gezegd – de pezen en banden door te knippen.”

Na operatie kwam de fantoomjeuk

Na de operatie was het heel spannend of de pijn niet zou terugkeren, of dat Homan een fantoompijn zou gaan voelen in het onderbeen dat er niet meer was. Dat gevaar was niet denkbeeldig. Uit een langjarige studie van het UMC Groningen onder meer dan veertig patiënten blijkt dat bij een op de twaalf patiënten de CRPS terugkeerde en dat de helft fantoompijn voelt – van licht tot heel heftig.

Nadat de operatiepijn was geweken, keerde de oorspronkelijke pijn niet terug. „Wel kreeg ik een enorme jeuk, in mijn verdwenen onderbeen, fantoomjeuk zeg maar”, herinnert Homan zich. „Ik werd zo gek van die jeuk, dat ik op een gegeven moment dacht: geef me alsjeblieft die pijn maar terug.” Een week of twee na de amputatie begon de jeuk weg te trekken. Homan: „Toen was ik eindelijk bevrijd, van de jeuk én van de pijn.”

Delen van haar afgezette onderbeen werden onderzocht door een patholoog. Daarbij bleek dat in haar been de beschermhulzen rond de zenuwen – de myelinescheden – steeds verder werden afgebroken. Dit verschijnsel, dat geen röntgenfoto of scan had kunnen aantonen, verklaarde haar CRPS. Homan was heel blij met de uitslag: „Die bevestigde dat er daadwerkelijk iets aan de hand was geweest en dat ik niet gek was.”

Prothese met een ‘tof kleurtje’

Homan heeft nu een prothese met een computergestuurde knie, waardoor ze bijvoorbeeld makkelijk achteruit kan stappen: „Heel handig als ik sta te opereren.” Lila is de dominante kleur op haar opvallende kunstonderbeen. „Als ik toch zoiets nodig heb, dan ga ik voor iets met een tof kleurtje en een leuk printje.” Ze draagt bijpassende oorbellen. Het lopen gaat haar ogenschijnlijk makkelijk af. Dat klopt, zegt ze: „Ik kan zo 10, 12 kilometer lopen met de honden en uren achter elkaar staan. Als ik een lange broek draag, merken de meeste mensen niet eens dat ik een prothese heb.”

Toch weigerde de Universiteit Utrecht heel lang om haar toe te laten tot de loting voor diergeneeskunde. Ze zou met haar prothese nooit een losgeslagen paard kunnen houden – Homan wilde sowieso geen veearts worden. Na een interventie van VVD-prominent Erica Terpstra, die Homan kende als paralympische sporter, werd ze alsnog toegelaten tot de loting – en meerdere keren uitgeloot. Toen uit een cognitieve test bleek dat ze zonder haar medische geschiedenis het vwo hoogstwaarschijnlijk zou hebben afgerond met een acht of meer, werd ze toegelaten tot de opleiding.

De buitenwereld zag de amputatie van Homan soms als een verminking: „Ik ben vanwege mijn prothese wel afgewezen in de liefde. En dat was natuurlijk heel pijnlijk. Ik heb ook wel eens gedacht: misschien woon ik de rest van mijn leven alleen in een hutje op de hei. Daar had ik vrede mee gehad. Maar ook dat is goedgekomen.”

De stomp doet soms pijn, zeker bij een weersomslag. Lopen met een prothese is vermoeiend. „Mensen met een compleet been gebruiken hun heup en hun knie om te lopen. Bij mij komt alles uit de heup.” Ze vindt het niet mooi dat haar prothese onder de knie naar voren steekt. Ze zou graag met haar kinderen de plas ingaan op een warme dag. „Daarvoor heb ik een duurdere prothese nodig, die de verzekeraar niet wil vergoeden.”

Toch heeft Homan geen spijt van de amputatie. De avond voor de operatie namen haar ouders foto’s van haar been. „Om te kunnen terugkijken op een moment dat ik misschien verdrietig zou zijn over de amputatie”, vertelt Homan. Een tijdje geleden heeft ze de foto’s bekeken: „Het been zag er gewoon niet uit. Het is echt bizar dat een onderdeel van je lichaam zo totaal ontregeld kan zijn.”

Schrijf je in voor de nieuwsbrief NRC Wetenschap

Op de hoogte van kleine ontdekkingen, wilde theorieën, onverwachte inzichten en alles daar tussenin

Zorg

Lees meer

Source: NRC

Previous

Next