Sinds Anne van Aartrijk (25) weet dat psychische stoornissen erfelijk zijn, is ze bang dat haar hetzelfde overkomt als haar vader. Hoe groot is de kans dat zij op een dag ook depressief of bipolair wordt, en hoe ga je met die angst om?
Ik weet niet meer wanneer in mijn tienerjaren de zin werd uitgesproken, ik weet ook niet meer wat de context was, maar ik weet nog hoe de woorden zich direct in me verankerden. Alsof ik daar, op dat moment, al besefte: dit stukje informatie hoort nu bij mij, en dat gaat nooit meer weg. ‘Als een van je ouders psychische problemen heeft, is de kans twee tot drie keer zo groot dat jij ze ook krijgt.’
De woorden kwamen van mijn vader, de ouder met psychische problemen in kwestie, die zich had ingelezen in het onderwerp dat sinds kort zijn – en ook mijn – realiteit was. Niet lang daarvoor was het zo donker in zijn hoofd geworden dat hij werd opgenomen en zes weken in een ggz-instelling doorbracht.
De combinatie van een relatiebreuk, de stress door de scheiding van mijn moeder een paar jaar eerder, spanningen op zijn werk en nog wat dingen, groeide hem boven het hoofd. Het was te veel, hij verloor grip op zijn gedachten en hij werd een gevaar voor zichzelf. Een depressie, noemden we het op dat moment. Ik was net 14.
Het maakt dat ik in een categorie genaamd KOPP val, oftewel: kinderen van een ouder met psychische problemen. Een groep die alsmaar toeneemt, omdat ook het aantal volwassenen met een psychische stoornis groeit. Volgens grootschalig onderzoek van het Trimbos-instituut had tussen 2007 en 2009 17,4 procent van de volwassen Nederlanders een psychische aandoening, een percentage dat tussen 2019 en 2022 al naar 26,1 gestegen was. In absolute getallen betekent dat een stijging van 405 duizend naar 671 duizend ouders met een aandoening, en van 600 duizend naar 900 duizend KOPP-kinderen. Bijna een miljoen dus. Eén op de vier kinderen, en dan gaat Trimbos nog uit van een lage schatting. De ouders van deze kinderen hebben bijvoorbeeld depressieve of bipolaire stoornissen, angststoornissen, verslavingen of ADHD. Uiteenlopende aandoeningen dus, waardoor ook de invloed op kinderen ook zeer uiteenlopend is.
Maar kenmerken die bij KOPP terugkomen, zijn het aannemen van een zorgende rol die eigenlijk de ouder op zich hoort te nemen, het goed kunnen lezen van andermans stemming, het opkroppen van eigen emoties, schaamte, perfectionisme en psychosomatische klachten.
Die zorgende rol herken ik. Ik voelde me verantwoordelijk voor het geluk van mijn vader. Ik probeerde zoveel mogelijk bij hem te zijn, want als hij niet alleen was, was het verdriet vast minder erg. Als hij zijn gevoelens kwijt moest, luisterde ik. Als hij moest huilen, gaf ik hem een knuffel. Op de momenten dat ik wel alleen op mijn kamer zat, brak ik mijn hoofd over de vraag: hoe ga ík dit oplossen?
Dat ik er precies niets aan kon doen, kwam niet in me op. En er gebeurde nog iets. In de periode die volgde hield ik niet alleen m’n vader, maar ook mezelf nauwlettend in de gaten. Hoe blij voelde ik me? Was ik niet te vaak verdrietig? Als ik wakker werd met een gewicht op me en het een paar seconden duurde voordat ik me herinnerde waar dat gewicht vandaan kwam, dacht ik: zijn dit ze? De eerste signalen dat ik ook in een depressie ga belanden?
Nee, leerde ik naarmate ik ouder werd, dat is wat ik voel als ik ‘gewoon’ ergens mee zit. Me gelukkig voelen werd een voortdurend punt van aandacht – wat geluk ook moge betekenen als je zo jong bent. En als ik me even niet gelukkig voelde, probeerde ik mezelf zo snel mogelijk te repareren. Net zoals ik m’n vader probeerde te repareren.
In de jaren na zijn opname ging het op en af met hem. Soms was er veel verdriet, had hij last van slaapgebrek en paniekaanvallen, soms ging het oké. Hij kreeg psychische hulp en medicatie en leerde zijn eigen hoofd beter kennen. Het maakte dat hij langzaam weer grip op het leven kreeg, maar ook dat zijn diagnose veranderde. Mijn vader bleek niet depressief, maar manisch-depressief. Of zoals het tegenwoordig vaker wordt genoemd: bipolair. Het verklaarde zijn onrustige hoofd, zijn grote energie ondanks soms weinig slaap en de hyperfixaties die hij kon hebben. Het was geen onwil dat hij van het ene onafgemaakte klusproject naar het andere sprong. Het was, in ieder geval gedeeltelijk, onmacht van hem. Net als toen hij in een paar weken tijd tien racefietsen aanschafte of later twintig keyboards het huis in sleepte. Uiteraard heb ik een van die keyboards voor hem opgehaald bij een Marktplaatsverkoper, vervolgens onhandig naar huis fietsend met het loodzware instrument onder mijn arm. Dochter die overdreven graag wil helpen; at your service.
En dan is er het familiaire risico, zoals mijn vader al vroeg met me deelde. Het precieze percentage verschilt per stoornis, maar in alle gevallen heb je als ‘kind van’ een verhoogde kans op psychische problemen. Natuurlijk spelen er nog veel meer factoren mee voordat het tot een aandoening komt, zoals bij mentale kwesties altijd het geval is. Ze hebben nooit één enkele oorzaak, maar ontstaan door een samenspel van lichamelijke, psychische en sociale factoren. Erfelijke aanleg is daarvan een voorbeeld, maar leefstijl, leefomgeving en ingrijpende levensgebeurtenissen net zo goed.
Wat je erft, is dan ook ingewikkelder dan een genenpakketje waar in grote letters ‘depressie’ of ‘bipolariteit’ op geschreven staat. ‘Genen spelen zeker een rol, dat laat studie na studie zien’, zegt gz-psycholoog en universitair docent aan het Erasmus MC Esther Mesman. Zij werkt voor Centrum KOPP, een landelijk expertisecentrum opgericht door diezelfde universiteit. ‘Maar ook de omgeving waarin je opgroeit doet ertoe. Als jij opgroeit met een zieke ouder, levert dat stress op. Misschien lijdt de opvoeding daaronder, misschien ga je emoties wegstoppen en leer je niet erover te praten. Ook dat ‘erf’ je en is van invloed op hoe vatbaar je bent voor psychische problemen.’
Die combinatie van nature en nurture levert je een zogeheten kwetsbaarheid op. ‘Een stapeling van gebeurtenissen kan maken dat die kwetsbaarheid bloot komt te liggen’, gaat Mesman verder. ‘Stel: je hebt dat familiaire risico, je bent een slechte prater en je maakt een aantal stressvolle gebeurtenissen mee. Misschien slaap je ook nog slecht of word je zwanger, een biologische verandering waarna we vaker stoornissen zien ontstaan. Een combinatie van zulke factoren kan een vulkaan doen uitbarsten en zorgen dat je over het randje gaat. Bij de een uit zich dat in een depressie, bij de ander in een psychose.’ De aandoening die je ouder heeft is daarbij van invloed, maar niet per se leidend. ‘Je hebt ook een verhoogd risico op andere mentale problemen.’
De angst die ik als tiener al had, is dus terecht. De kans dat ik ‘iets’ krijg, is aanzienlijk verhoogd.
Gelukkig heb ik al jong geleerd om te praten over mijn emoties en dat ook veel gedaan, met mijn vader én met mijn moeder, maar dat neemt niet weg dat deze periode z’n weerslag op me heeft gehad. Ik heb verdriet lang gezien als iets dat opgelost moet worden. Dat klinkt pragmatischer dan het was, soms was ‘oplossen’ het bespreekbaar maken of van me afschrijven, redelijk gezonde manieren van met je emoties omgaan, maar ik voelde wel: dat verdriet mag er niet zijn. Niet te lang, in ieder geval. Straks blijft het hangen, verzwaart het en wordt het een groot blok dat je niet meer van je borst krijgt. Dan moet je er nog veel harder tegen gaan vechten, en ik heb gezien hoe moeilijk dat is.
Het is gek wel, opgroeien met een ouder die met zijn mentale gezondheid worstelt. Enerzijds maak je van dichtbij mee wat het inhoudt, anderzijds heb je geen flauw benul. Dat weet je pas als je het zelf meemaakt. En dat is denk ik de kern van de angst: je weet hoe diep het gaat, en tegelijkertijd is het totaal ongrijpbaar.
Veel kinderen van ouders met een psychische aandoening maken zich zorgen over hun kwetsbaarheid, vertelt Mesman. Zo ook de 27-jarige Chèri die niet met haar achternaam in het magazine genoemd wil worden, wier moeder al haar hele leven met depressies worstelt. Als kind waren haar moeder en zij vier handen op één buik. ‘Ik zag ons als dezelfde persoon’, vertelt ze. ‘En dus dacht ik: als zij deze klachten heeft, zal ik ze ook wel krijgen.’
Naarmate Chèri ouder wordt, ziet ze in dat ze niet dezelfde persoon als haar moeder is en dat ze heel anders met emoties omgaat. ‘Maar de angst bleef. Ik wist inmiddels dat depressie erfelijk is en ik was me bewust van het rugzakje dat ik had. De depressieve periodes van mijn moeder zijn op sommige momenten best traumatisch geweest.’
Als tegenreactie probeert ze bewust gevoelens te uiten, conflicten niet uit de weg te gaan en meteen psychologische hulp te zoeken als het even minder goed gaat. ‘Zo probeer ik een soort controle te behouden. Daarin ben ik vrij streng voor mezelf. Ik weet wel dat ik niet alles kán controleren, dat is het leven, maar de controle die ik wel heb, wil ik zoveel mogelijk behouden. Nog steeds voel ik: als er iets misgaat, kun je vallen. En wie zegt dat ik dan niet in net zo’n diep dal val?’
Christine (31, eveneens zonder achternaam) was 15 toen haar moeder anderhalf jaar lang in een depressie belandde. Ook zij zag haar moeder destijds als haar beste vriendin. ‘Ik was zij en zij was ik.’ Ze ging er dan ook vanuit dat haar hetzelfde zou overkomen. ‘Toen mijn moeder thuis kwam te zitten, kwamen haar zussen veel over de vloer. Ik weet nog dat ik dacht: hoe ga ik dat later doen als ik uitval? Ik heb niet zo’n leger aan zussen, ik heb maar één broer.’
Als ze als jongvolwassene last krijgt van paniekaanvallen lijkt haar angst even werkelijkheid te worden. Uiteindelijk krijgt ze de diagnose angststoornis. ‘Een heel andere aandoening. Ik was er inmiddels ook achter dat ik mijn moeder niet was, maar toch heeft het lang geduurd voordat ik de diagnose accepteerde. Ik wilde niet kwetsbaar zijn, omdat ik niet door dezelfde ellende heen wilde gaan. Achteraf denk ik dat die angst om te krijgen wat mijn moeder had, heeft bijgedragen aan het ontwikkelen van mijn angststoornis.’
Dat je je ouders niet bent, is een les die we vroeg of laat allemaal leren, maar voor kinderen van een ouder met psychische problemen is hij extra betekenisvol. Toch blijf je je afvragen: welk deel van mij is wel van hen? Wat heb ik wél meegenomen, en wat voor gevolgen gaat dat hebben?
Ik heb mijn vaders tomeloze energie, hartstocht en creativiteit geërfd. Eigenschappen waarmee ik blij ben, maar die er ook voor kunnen zorgen dat ik in een soort tunnel van mijn eigen creatieve ambities beland. Die dromen moeten nu uitkomen, roep ik dan tegen mezelf, ze moeten goed en ze moeten elke dag beter. Als ik vervolgens huilend aan de keukentafel zit, overweldigd door wat ik allemaal van mezelf verlang en mijn vriend me voorzichtig vraagt waar ik me nu precies druk om maak, denk ik weleens: is dit het? Een hoofd dat ‘anders’ werkt? Mijn vader omschrijft zijn hoofd vaak als onrustig, het eerste woord dat ik gebruik om dat van mij te beschrijven. Maar is het dezelfde soort onrust? En is het die onrust die uiteindelijk tot meer leidt?
Als je met deze angst rondloopt, zegt Mesman, is goede voorlichting belangrijk, zodat je niet bij iedere sombere gedachte onterecht denkt aan ziekte. Ze pleit in het algemeen voor meer bewustzijn: wat betreft psychische problemen, de erfelijkheid ervan, maar ook eventuele zorgen over dat het jou ook overkomt. ‘Het is een illusie om te denken dat we mentale klachten kunnen voorkomen, maar we kunnen wel beïnvloeden hoe ze zich ontwikkelen. En hoe eerder we ze in de gaten hebben, hoe groter de kans dat we ontregeling kunnen vermijden.’ Ben je bang om de grip te verliezen, is haar advies, spreek dat dan ook uit. ‘De angst is er toch wel, en het geeft ruimte om het erover te hebben. Soms kan angst je iets vertellen, zoals dat je misschien eens moet laten kijken naar de klachten die je hebt. En soms kan de angst ook wegebben als je meer leert over een aandoening. Kennis, bewustzijn en openheid helpt.’
Wat ik bijvoorbeeld fijn vind om te weten, is dat er een zogenoemd ‘risicovenster’ is. ‘De meeste stoornissen ontstaan in de vroege volwassenheid, wat vaak tussen de 15 en 25 jaar, soms tot 30 jaar, betekent’, legt Mesman uit. Met mijn 25 jaar val ik daar nog middenin, maar hé: perspectief. Of zoals Mesman grapt: ‘Toch nog iets goeds na je 30ste.’ Waarom het risico precies afneemt, heeft de wetenschap nog niet kunnen ontdekken. Misschien heeft het te maken met dat je leven stabiliseert, misschien ken je jezelf gewoon beter. Maar dat het risico na die tijd afneemt, biedt geruststelling.
Ingrijpende levensgebeurtenissen vinden natuurlijk ook nog lang na je 30ste plaats. Maar weten dat die een trigger kunnen zijn, biedt ook handvatten. Nu ik waarschijnlijk een bepaalde kwetsbaarheid heb, weet ik dat ik ten tijde van een relatiebreuk, het overlijden van een dierbare of een zwangerschap extra op mezelf moet letten. Zelfmanagement, noemt Mesman dat. ‘Let op de risico’s, zodat je eerder goed voor jezelf kunt zorgen. Vraag jezelf bijvoorbeeld: krop ik mijn emoties op? Heb ik mensen in mijn omgeving met wie ik kan praten? Wat heb ik nodig om goed te blijven slapen?’
Nog iets dat me op mijn gemak stelt, is de boel in de juiste context plaatsen. Een verhoogde kans, ook als die sterk verhoogd is, staat niet altijd gelijk aan een hele hóge kans. Neem je specifiek bipolariteit, een van de sterkst erfelijke aandoeningen trouwens, lucky me, dan heb ik als ‘kind van’ een vijf keer zo hoge kans. Dat klinkt gigantisch hoog, maar concreet betekent het dat ik ten opzichte van een ‘normale’ kans van 1 tot 2 procent nu 10 tot 15 procent kans heb. Oftewel, 85 procent kans dat het me niet overkomt. Het punt is niet dat je het familiaire risico niet serieus moet nemen, doe dat vooral wel, maar laat je niet gek maken door de term ‘sterk verhoogd’.
Dan stelt Mesman me een interessante vraag. ‘Als je te weten zou kunnen komen wat jouw exacte kans op een psychische aandoening is, zou je dat dan willen?’ Ze legt uit dat er in de wetenschappelijke wereld wordt gesleuteld aan rekentools, zoals die er ook al zijn voor hart- en vaatziekten. In potentie zouden die, door alle eerdergenoemde factoren mee te nemen, een persoonlijk risico op psychische aandoeningen kunnen berekenen. Et voilà, 63,7 procent kans op bipolariteit!
Maar, zegt Mesman er meteen achteraan, er is nog veel meer onderzoek nodig voordat zo’n exacte kans echt voorspellende waarde heeft. Bovendien zijn er allerlei ethische bezwaren tegenin te brengen. Werkt het niet juist stressverhogend om te weten dat je een hoog risico loopt? Wordt het geen selffulfilling prophecy? Is het dus wel verantwoord om mensen een percentage mede te delen, als ze vervolgens niet nauwkeurig begeleid worden? En dan kun je je nog afvragen: wat doen verzekeraars en hypotheekverstrekkers met zulke informatie?
Alle reden om terughoudend te zijn, en dat is Mesman dan ook. ‘We weten gewoon echt nog onvoldoende om er goede uitspraken over te kunnen doen. Daarbij wordt er in de psychiatrie steeds vaker de vraag gesteld: willen we wel precies weten welke stoornis zich ontwikkelt, of volstaan we met het inzicht dat er een kwetsbaarheid is om daar vervolgens waakzaam mee om te kunnen gaan?’
Mijn eerste reactie is: nee, ik zou het niet willen weten. Maar daarna denk ik: nee? Is de reden dat ik dit artikel schrijf niet dat ik met een vraag rondloop? Als daar een antwoord op is, wil ik dat dan niet weten?
Nee, ik blijf bij mijn eerste ingeving, want straks ga ik ernaar leven. En dat bedoel ik niet op een ‘ik manage mezelf’-achtige manier, maar op een ‘ik praat mezelf iets aan en daar wordt het alleen maar erger van’-achtige manier. Het doet me ergens denken aan de vraag die kinderen aan elkaar stellen: wil je liever weten wanneer of hoe je doodgaat? ‘Allebei niet’, had zelfs mijn kinderbrein al in de gaten.
Er is nog een nee. Nee, want naarmate ik ouder ben geworden, ben ik anders naar psychische aandoeningen gaan kijken. Waar ik een diagnose als depressie of bipolariteit vroeger zag als een soort doodvonnis, zie ik inmiddels de gelaagdheid ervan. Het is wat Christine zegt als ik haar vraag of de diagnose angststoornis niet juist een bevestiging van haar angst was. ‘Door mijn angststoornis weet ik nu heel goed hoe mijn eigen hoofd werkt. Ik heb geleerd dat mentale aandoeningen niet zwart-wit zijn. Als kind denk je van wel, want een kind kan niet in grijstinten denken. Die denkt: je bent verdrietig óf blij. Nu weet ik: het ligt genuanceerder dan dat.’
Ook mijn vader is niet zwart-wit. In zekere zin is hij een van de kleurrijkste mensen die ik ken. Zijn gekke hoofd (ja, ik mag het zo noemen!) heeft voor een hoop opschudding gezorgd, gemaakt dat ik vroeg volwassen ben geworden en dat ene stukje informatie nog altijd met me meedraag. Misschien krijg ik daar nog eens last van. Misschien verlies ik een keer de controle over mijn onrustige hoofd, en krijgt het de controle over mij. Ik weet het niet. Zelfs met een exact risicopercentage zou ik het nog niet zeker weten. Maar wat ik wel weet: het kan. Een psychische stoornis hebben én een mooi leven leiden. Bij voorkeur wel met twee keyboards in plaats van twintig, scheelt weer tillen.
Dit is een verhaal uit Volkskrant Magazine. Wilt u alle verhalen, columns en rubrieken uit het nieuwste nummer lezen? Dat kan hier.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant