Minister Mirjam Sterk van Langdurige Zorg stelt dat jongeren die uit het leven willen stappen door eten en drinken te weigeren niet meer opgenomen mogen worden in een hospice. Psychiater Roman Pechaczek vindt dat ze daarmee geen enkele verantwoordelijkheid neemt.
is onderzoeksjournalist van de Volkskrant.
Minister Mirjam Sterk van Langdurige Zorg stelt dat jongeren die uit het leven willen stappen door eten en drinken te weigeren niet meer opgenomen mogen worden in een hospice. Psychiater Roman Pechaczek vindt dat ze daarmee geen enkele verantwoordelijkheid neemt.
is onderzoeksjournalist van de Volkskrant.
Het is begin juli als emeritus hoogleraar Peer van der Helm een opmerkelijke noodkreet uit op LinkedIn. ‘Dapper hospice gezocht’, schrijft hij. Hij vertelt over een 16-jarig meisje dat verblijft in de Mutsaersstichting, een ggz-instelling in Venlo. Het gaat zo slecht met haar dat ze heeft besloten om te stoppen met eten en drinken. Ze wil niet meer leven.
Haar laatste wens: een hospice waar ze zo waardig mogelijk kan versterven.
Het meisje heeft een jarenlange lijdensweg achter de rug. Ze zag meer dan twaalf ggz-instellingen vanbinnen, maakte talloze crisisopnamen mee, deed meerdere suïcidepogingen, werd veelvuldig opgesloten in een isoleercel, beschadigt zichzelf, lijdt aan anorexia, kreeg meermaals dwangvoeding, heeft PTSS en leeft met een overweldigende angst. Nu, na al die jaren, is ze op. Ze kiest voor het recht dat iedere Nederlandse patiënt heeft: het weigeren van voeding en vocht.
Maar waar tot begin dit jaar er altijd wel een hospice in Nederland bereid was om jonge mensen met deze wens op te nemen, weigeren ze nu.
Die weigering is het directe gevolg van een brief die minister Mirjam Sterk (CDA) dit voorjaar naar de Kamer stuurde. Daarin stelt ze dat hospicezorg ‘niet passend’ is voor jongeren die bewust stoppen met eten en drinken. ‘Ik ga er dan ook van uit’, schreef ze, dat hospices deze jongvolwassenen niet meer zullen opnemen. Zij moeten volgens haar ‘elders’ passende ondersteuning en zorg krijgen. Waar dat is, vertelt ze niet.
De noodkreet van Van der Helm, die het 16-jarige meisje al jaren kent, heeft geen enkel effect, vertelt hij aan de telefoon. Hoeveel hospices zich meldden? ‘Nul’, zegt hij.
Van der Helm maakt zich zorgen. Want er zijn meer jongeren zoals deze 16-jarige. Omdat het niet altijd mogelijk is thuis te overlijden, kan een hospice een laatste toevlucht zijn voor een menswaardige dood, stelt hij. ‘Wanneer die mogelijkheid er niet meer is, springen ze van een hoog gebouw of voor de trein – met nog meer schade.’
Hij vertelt dat bij de Mutsaersstichting één persoon zich dagenlang inzette om een hospice voor het meisje te vinden: kinder- en jeugdpsychiater Roman Pechaczek (38).
Pechaczek, ook geneesheer-directeur, vertelt de Volkskrant wat hij meemaakte. Vanwege de privacy kan hij niet op de casus ingaan. Maar als psychiater wil hij niet zwijgend aan de zijlijn blijven staan.
‘Minister Sterk’, zegt hij, ‘grijpt enerzijds heel concreet in door te zeggen dat hospices deze jongeren niet meer mogen opnemen. Die weg snijdt ze af. Maar vervolgens wijst ze naar een vage oplossing. Wat is ‘elders’? Waar moeten ze heen? Jongeren zijn hier opgenomen omdat thuis zijn niet lukt. Moeten wij hen onder de brug leggen voordat ze overlijden?
‘Dit gaat om extreem suïcidale jongeren. Er zijn al zo weinig mensen die iets met hen te maken willen hebben. En nu keert zelfs de minister zich van hen af. Met deze brief zegt ze eigenlijk dat ze wil dat deze groep niet bestaat. Ze wenst hen min of meer weg.’
Daarmee, zegt Pechaczek, neemt ze geen enkele verantwoordelijkheid.
Het is een relatief nieuw fenomeen: jongeren die zo ernstig psychisch lijden dat ze willen sterven via ‘bewust stoppen met eten en drinken’ – een methode die ‘BSTED’ (spreek uit: b-sted) wordt genoemd.
Dit is een extreem zware methode. Wie kiest hiervoor?
‘Het zijn vaak meisjes vanaf een jaar of 12 tot 23. Althans, dat is de groep waar ik ervaring mee heb. Vaak zijn ze al bij zeker vier klinieken in verschillende regio’s opgenomen geweest. Het zijn suïcidale patiënten met zulk complex gedrag dat bij hun behandeling soms de helft van het team ziek uitvalt. Om je een voorbeeld te geven: dit gaat om jonge vrouwen die heel vaak naar het spoor lopen. Ze doen geregeld suïcidepogingen. Ze automutileren op plekken die dodelijk kunnen zijn, ze snijden in grote bloedvaten in de hals, in de arm, in het been. Ze kregen allemaal meerdere diagnoses. Autisme. Complexe PTSS. Eetstoornissen. Gedragsstoornissen. Hoogbegaafdheid. Om er een paar te noemen.’
*
Onder jongeren nam BSTED voor het eerst een vlucht in 2024. In dat jaar haalde artsenorganisatie KNMG de leeftijdsgrens van 60 jaar uit de richtlijn. Tot die tijd werd verondersteld dat versterving voor jonge mensen fysiek te zwaar was. Maar na verschillende geslaagde casussen werd de grens losgelaten.
‘Daarna ontdekten ook suïcidale jongeren dit’, vertelt Pechaczek. ‘Het begon met één. Maar deze groep heeft onderling veel contact, dus via sociale media wisten algauw honderden jongeren in Nederland hiervan af. En kwam er een volgend verzoek. Er ontstond een soort kettingreactie. We zagen clusters. Jongeren kwamen bij hun arts en zeiden: ik heb gehoord dat die en die gaat versterven – dat wil ik ook.’
Voor een dokter is een BSTED-wens niet vrijblijvend: een wilsbekwame patiënt die hier weloverwogen voor kiest, hoort ‘adequate’ begeleiding en palliatieve zorg te krijgen van een arts, aldus de KNMG.
Bewust stoppen met eten en drinken vraagt grote motivatie, omdat het gepaard kan gaan met overweldigende dorst en pijn. Sommige patiënten schreeuwen om water, lopen in hun slaap naar de kraan of drinken uit een bloemenvaas. Voor verpleegkundigen is het belastend, omdat hun wordt gevraagd om water te weigeren. Familieleden moeten aanzien hoe mensen wegteren. Ook raken patiënten soms zo verward dat de arts hun bewustzijn moet verlagen via palliatieve sedatie. Niet iedereen houdt het vol, artsen raden dit af zonder goede begeleiding.
Hoe is het als psychiater om een BSTED-vraag te krijgen?
‘Ik vind het heftiger dan een vraag om euthanasie. Bij euthanasie heb je als psychiater de tijd, jíj kunt bepalen óf en wanneer je euthanasie wilt verlenen. Maar dit komt gewoon als een mededeling. Jongeren komen naar me toe en zeggen: ik heb besloten te stoppen met eten en drinken. Of: ik ben al begonnen, dan weet je dat. Buitenstaanders beweren soms dat het helpt om niet ‘mee te gaan’ in zo’n verstervingswens. Maar een patiënt gaat echt niet op haar stoel zitten wachten tot ik met een ander idee kom.
‘Ik vind dat ik als psychiater iets moet met zo’n mededeling. Dat ik niet meteen in een defensieve kramp moet schieten en moet zeggen: sorry, ik ben hier alleen voor het leven – de dood, daar doen wij hier niet aan. Maar het gaat snel. Als iemand al is begonnen, heb je misschien nog een dag of vijf. Dan kan de pijn zo hevig worden dat je palliatieve sedatie wilt inzetten.’
Is het riskant dat die leeftijdsgrens uit de richtlijn is?
‘Nou, we moeten nu niet gaan doen of het vóór 2024 fantastisch ging. Dat beeld wil ik echt voorkomen. Het was toen óók ellendig, toen waren er ook jongeren die dood wilden. Dit is gewoon een andere uitingsvorm van mensen die zich heel slecht voelen. Door die veranderde richtlijn gaan er niet ineens meer jongeren dood.’
Besmetten deze jongeren elkaar?
‘Jawel. Ze besmetten elkaar. Klopt. Ik maakte mee dat één iemand begon en dat we er de volgende dag drie hadden. Dat is ernstig. Maar helaas geldt dat besmettingsgevaar ook voor euthanasie. Voor ander suïcidaal gedrag. Voor zelfbeschadiging. Voor eetstoornissen. Je ziet onder jongeren een bepaalde competitie ontstaan om zo extreem mogelijk te lijden. Het geeft status. Het shockeffect telt mee: hoe vaak ben je gesepareerd, hoe laag is je BMI, hoe vaak kreeg je een spuitje?
‘Dat kopieergedrag is moeilijk te voorkomen. Ik kan telefoons afpakken en jongeren isoleren, maar dat gaat ver. Ik kies daar niet voor. Ik denk dat we het beter kunnen accepteren.’
Hoeveel jonge patiënten heb jij behandeld die wilden stoppen met eten en drinken?
‘Binnen mijn ggz-instelling zijn er rond de vijf patiënten geweest bij wie ik direct of indirect betrokken was. Ik weet van meerdere jongeren dat ze zijn overleden.’
Hoe vaak vragen jonge mensen hierom in de ggz?
‘Landelijk gaat het sinds 2024 zeker om tientallen jongeren – al is niet bekend of ze allemaal zijn overleden. De absolute aantallen zijn klein, maar we zien dat die groep groeit. Het onderwerp staat op de agenda bij beroepsverenigingen van psychiaters en artsen. Ik heb het nagevraagd bij een tiental grote ggz-instellingen. Ongeveer de helft had ervaring met BSTED-verzoeken.’
Vragen deze jongeren ook om euthanasie?
‘Tja. Wat is vragen om euthanasie? Euthanasie voor jongeren die psychisch lijden ligt zwaar onder vuur. Verschillende psychiaters hebben gepleit voor een ‘nu niet’-benadering. Dus ik denk dat veel kinderpsychiaters nu zeggen: daar doen wij niet aan. Of dat ze doorverwijzen naar het expertisecentrum. Maar de wachtlijst daar is drie tot vier jaar, en 90 procent wordt afgewezen. Dat is de boodschap die jongeren krijgen. Ik merk zelf dat veel jongeren niet eens meer vragen om euthanasie. Omdat ze denken: dat gaat toch niet gebeuren.’
Stijgt de vraag naar BSTED doordat euthanasie vrijwel onmogelijk is geworden?
‘De jongeren die ik spreek, zeggen van wel. En dat is ook mijn indruk.’
Hoe behandel jij ernstig suïcidale jongeren bij de Mutsaersstichting?
‘Sommige psychiaters hebben het idee dat je grip moet krijgen op die suïcidaliteit. Wij doen dat juist niet. Die grip is een illusie. Wat je wel kunt doen, is een jongere serieus nemen. Contact maken. Naast iemand gaan zitten, en in plaats van vechten de vraag stellen: wat wil je dat ik voor je doe?’
Waarom is grip een illusie?
‘Omdat jongeren altijd wel iets vinden om zichzelf te beschadigen. Ze slikken batterijen, magneten, tampons, scheermesjes. Dat maakt het zo moeilijk. Want dit leidt natuurlijk tot machteloosheid. Tot frustratie. Een chirurg die zo’n meisje vier keer per week ziet, zegt: kunnen jullie die batterijen niet verstoppen? Maar als je dat doet, dan gaan deze jongeren vervolgens bestek eten.
‘Vroeger vonden we dat we deze patiënten moesten opsluiten. Dat we ze moesten vastbinden. Dat hebben we losgelaten. Suïcidaliteit verdwijnt niet als je dwang toepast of iemand eenzaam laat zijn. We kiezen voor nabijheid als medicijn. Als iemand zichzelf snijdt, pakken we het mes niet af, maar gaan we ernaast zitten – zolang we dat volhouden. We willen patronen doorbreken. Want bijna iederéén loopt al bij hen weg. De politie, de ambulance, het ziekenhuis – voor mensen is het afschuwelijk om aan te zien wat zij zichzelf aandoen.’
Denk jij dat deze jongeren echt dood willen?
‘Als een jongere dat zegt, ga ik er altijd van uit dat die wens oprecht is. En dat ís ook zo. Hun voornemen is serieus. Ze treffen voorbereidingen, schrijven afscheidsbrieven. Maar tussen plan en uitvoering zitten ook veel momenten om van gedachten te veranderen. Vaak gebeurt dat. En heel soms niet.’
De Volkskrant krijgt signalen dat psychiaters jonge mensen die kiezen voor BSTED op straat zetten. Wat vind jij daarvan?
‘Dat advies kreeg ik ook van psychiaters: stuur die patiënten maar naar huis.’
Hoe ging dat?
‘Ik heb tientallen mensen in het land om advies gevraagd. Vijftien psychiaters, twintig artsen, dertig verpleegkundigen. Ze zeiden bijna allemaal hetzelfde: ik wil hier niets mee te maken hebben. Sommigen zeiden: als dit in mijn organisatie gebeurt, dan ben ik weg, of neem ik ontslag. Of: ik ben hier niet van. Het waren alle varianten van: niet in mijn achtertuin.
‘Iemand zei: als mensen dood willen, dan gaan ze maar weg. Maar als een jongere met een BSTED-wens een instelling verlaat, verdwijnt diegene niet van de aarde. Nee, dan leg je ze dus op het bord bij de huisarts. Ik noem dat afschuiven.
‘Ik heb er moeite mee dat zorgverleners die niets met deze jongeren te maken willen hebben, wél willen bepalen hoe het allemaal moet. En dat ze een mening hebben over mij.’
Wat vinden ze dan van jou?
‘Dat ik het onzorgvuldig aanpak.’
Hoezo?
‘Mensen zeiden: iemand met een eetstoornis die dood wil en niet meer wil eten, die moet je wilsonbekwaam verklaren. Dat mag je vinden. Maar niet van een afstand, zonder dat je zelf ook maar iets wilt oppakken. Zeg dan: laat mij het maar doen. Ook artsen in hospices, die wél alles van palliatieve sedatie weten, weigerden hulp. Ze zeiden: ik ken die patiënt niet. Het klonk als een smoesje. Hospices krijgen altijd patiënten binnen die ze niet kennen.’
Wat vind je van hun adviezen?
‘Nou, ík vind het in ieder geval geen optie om iemand acuut op straat te zetten. Ik vind het ook geen optie om palliatieve sedatie te weigeren, mocht dat aan de orde komen. Ik vind het wel een optie om eventueel te zeggen: zou je ons iets meer tijd willen gunnen door nog even te blijven eten en drinken?
‘Kijk, als iemand aangeeft te willen stoppen met eten en drinken, dan treedt gewoon de richtlijn in werking. Die is vrij zakelijk: je moet beoordelen of iemand wilsbekwaam is. Dat is de enige toets. En als het antwoord ja is, hoor je de wens van de patiënt te respecteren. Dat is het grote verschil met euthanasie. Bij BSTED kun je niet zeggen: ik heb gewetensbezwaren, dus daar doe ik niks mee. Je kunt hoogstens discussiëren over de vraag welke arts dit moet begeleiden.’
Is dat lastig, die wilsbekwaamheid beoordelen?
‘Voor een psychiater op een acute afdeling is dat routine, in spannende situaties.’
Hoe ging het zoeken naar hospices?
‘Ik heb tientallen hospices gebeld of ze een minderjarige patiënt wilden opnemen. Dat deed ik zelf, naast mijn werk met acuut suïcidale patiënten. Je kunt zoiets niet aan een secretaresse vragen.
‘Ik weet van andere psychiaters dat het vóór de brief van minister Sterk wél lukte hospices te vinden. Maar nu zei niemand ja. Velen zeiden: we doen geen patiënten onder de 18. Anderen meldden: we mogen dit niet van minister Sterk. Of de arts wilde het niet. Er was altijd wel iemand die op de rode knop drukte.’
Had je het gevoel dat sommige hospices eigenlijk wel wilden?
‘Ik had de indruk dat de meeste er niet zo rouwig om waren dat de minister die brief had gestuurd. Ik denk trouwens dat die brief juridisch niet veel betekent. Als een hospice dit echt wil, dan kan het.’
Waarom laten jullie deze jongeren niet binnen de instelling zelf versterven? Hospices hebben geen ervaring met psychiatrische patiënten.
‘Je kunt je afvragen of wij de goede plek zijn, met een afdeling met suïcidale jongeren die je niet zo frontaal wil confronteren met een BSTED. Ons personeel heeft geen ervaring met palliatieve sedatie of met mensen die gaan schreeuwen om water. Maar ik vind het wel een logische vraag.’
Wat zegt de inspectie?
‘Die komen met tips waar ik weinig aan heb. Dat ik alles goed moet documenteren, bijvoorbeeld.
‘Ik heb erover nagedacht om bij gebrek aan hospices het versterven zelf te begeleiden, al is dat in suboptimale omstandigheden. Maar ik weet uit het verleden dat de inspectie en het tuchtcollege doodleuk tegen hulpverleners in de knel zeggen: je moet geen zorg leveren waar je niet achter kunt staan. Hun idee is: als je de patiënt gewoon buiten de deur houdt, dan valt je niets te verwijten. Dan houd je schone handen. Ik vind dat extreem pijnlijk. Want wat betekent dat? Moet ik me ziek melden? Moet ik patiënten alsnog op de stoep zetten? Als ik doorzet, loop ik de kans dat straks tien mensen gaan verklaren dat ik onzorgvuldig handel. Als je doordenkt, komt dat neer op een beschuldiging van moord.
‘Het grote probleem hier is níét dat er een klein aantal patiënten in Nederland is dat wil stoppen met eten en drinken. Het grote probleem is dat er geen verantwoordelijkheid wordt genomen voor deze doelgroep – op alle niveaus, van de inspectie tot de minister van Langdurige Zorg. De minister van Volksgezondheid, die eigenlijk over de ggz gaat, heeft nog helemáál niets gezegd. Ik vind: als er iemand is die wél verantwoordelijkheid wil nemen, maak het hem dan niet onmogelijk.’
Denk je aan zelfdoding? Bel 0800-0113, chat op 113.nl.
Het is ontzettend verdrietig als een jong iemand zodanig psychisch lijdt dat diegene ervoor kiest om te stoppen met eten en drinken. Dat is bijzonder ingrijpend, zowel voor die persoon zelf als voor diens naasten. Als iemand wilsbekwaam stopt met eten en drinken is dat een eigen, autonome keuze.
Bewust stoppen met eten en drinken valt niet onder de euthanasiewet en een arts mag hier dus ook niet bij helpen. Artsen hebben wel nog een zorgplicht, wat inhoudt dat een patiënt nog steeds recht heeft op goede zorg. Denk dan aan verzorging bij de lichamelijke gevolgen van stoppen met eten en drinken.
Hospices zijn bedoeld voor palliatieve terminale zorg aan mensen met een levensverwachting van maximaal drie maanden. Patiënten kunnen in een hospice worden opgenomen na verwijzing door een arts. Voor opname wordt een zorgvuldig proces doorlopen, samen met de patiënt, naasten en de behandelend arts. Het is dus niet de bedoeling dat jongvolwassenen met psychische problematiek en een wens om te stoppen met eten en drinken in een hospice worden opgenomen.
Hospicezorg is ook niet passend voor deze groep. Veelal zijn hier vrijwilligers aan het werk en de deskundigheid gericht op psychiatrie is over het algemeen niet aanwezig in hospices. Dit was al zo en hier is niets aan veranderd. Dit wordt ook door de koepelorganisatie Associatie Hospicezorg Nederland bevestigd.
Het is niet zo dat er een aangewezen plek is waar deze jongeren voor deze verzorging terechtkunnen. In de handreiking van KNMG staat dat mensen die deze keuze maken zich hier goed op moeten voorbereiden. Zo is er de mogelijkheid om verzorging thuis te organiseren. Ook hospices worden in die richtlijn genoemd als optie. Dat kan, maar ieder hospice moet zich wel houden aan de kaders van de Zorgverzekeringswet en overeenkomsten met verzekeraars.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant