Donatie-intensivist Jelle Epker werkt ruim twintig jaar op de grootste intensive care van Nederland, in het Erasmus MC. Hij ervaart elke dag hoe het nieuwe donorsysteem in zijn ogen faalt. ‘Ik wil als arts niet mijn schouders ophalen.’
is onderzoeksjournalist van de Volkskrant.
Het is een sterfgeval dat de Rotterdamse donatie-intensivist Jelle Epker nooit meer zal vergeten. Op zijn intensive care heeft hij die dag een patiënt die hard achteruit gaat. ‘Ik had met hem gepraat’, zegt hij, ‘en ik wist dat hij gemotiveerd was om zijn organen af te staan. Dus ik besloot in het donorregister te kijken. Het klopte. Hij was orgaandonor.’
Maar als hij de familie spreekt, gaan ze ervoor liggen. ‘Gaat niet gebeuren’, zeggen ze tegen hem.
‘Ik dacht: dat zullen we nog weleens zien’, zegt Epker.
‘Ik belde de transplantatiestichting en vroeg of ze me eventueel wilde steunen in een kort geding. Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen: het was de laatste wens van deze man, wettelijk geregistreerd in een register van de overheid.’
En? Kwam er een rechtszaak?
‘Na anderhalf uur werd ik teruggebeld. Ze zeiden: we hebben liever niet dat je zoiets doet. Anders staan we morgen op de voorpagina van De Telegraaf.’
Hoe reageerde u?
‘Ik zei: maar dat is precíés waar ik wil landen – ik wil zeker weten dat mensen die met een ‘ja’ in het register staan, niet door hun familie gepiepeld kunnen worden. Het donorregister is een soort testament. Vergelijk het met iemand die zijn erfenis nalaat aan de zorg voor de papegaai. Dan kunnen nabestaanden gaan huilen, of zeggen dat ze het psychisch niet aankunnen – dat geld gáát naar de papegaai. Een notaris haalt daar zijn schouders over op.’
Maar de transplantatiestichting, landelijk coördinator van orgaandonatie en -transplantaties, vraagt hem de kwestie niet op de spits te drijven. En zo gaan er die dag zeven potentiële donororganen verloren. Een hart, longen, twee nieren, een lever, een dunne darm en een alvleesklier.
Epker werkt ruim twintig jaar op de grootste intensive care van Nederland, in het Erasmus MC. Hij heeft er te maken met de ziekste patiënten. Met mensen die soms ineens bloed beginnen te braken en dreigen te stikken. Patiënten bij wie hij acuut moet ingrijpen, intubaties of reanimaties moet uitvoeren. ‘Het mooiste aan mijn werk’, zegt hij, ‘is mensen op een kritiek moment in hun leven een kans bieden om het te redden. Heel vaak gaat dat goed. En soms niet. Dan kun je een rol spelen in het begeleiden van mensen die afscheid moeten nemen. Ook dat kun je goed of slecht doen. Soms zeggen nabestaanden: het was moeilijk, maar dankjewel dat je er was. Dan ga ik tevreden naar huis.’
Als arts is hij niet bang om te zeggen waar het op staat – óók niet tegen zijn eigen collega’s – als hij vindt dat het belang van een patiënt in het geding is. Onlangs kaartte hij een gevoelige kwestie aan bij de top van zijn ziekenhuis.
Hij specialiseerde zich onder meer in orgaandonatie. Toen hij destijds een kort geding overwoog, bestond de nieuwe Wet op de orgaandonatie nog niet. Het was een tijd waarin er veel onduidelijkheid heerste rond donatie. Families moesten beslissen over patiënten die na een ongeluk of een hersenbloeding zouden overlijden, maar nooit een donorcodicil hadden getekend. Gesprekken liepen vaak vast.
De nieuwe donorwet moest daaraan een einde maken. Is dat gelukt?
‘De donorwet is mislukt. Alle donatie-intensivisten weten dat.’
Mislukt?
‘Ja. Het idee van de wet was goed. Maar het gaat mis met de uitvoering. Met de interpretatie.’
In 2020 draaide de donorwet het heersende systeem om: voortaan moest elke 18-jarige kiezen of hij zijn organen na de dood eventueel wilde schenken: ‘ja’, ‘nee’, of de keuze aan een ander laten. Wie niets deed, werd geregistreerd met ‘geen bezwaar’.
Maar uit nieuw onderzoek blijkt dat de donorwet nauwelijks effect heeft gehad. Bij patiënten met ‘geen bezwaar’ in het register geven de nabestaanden in minder dan de helft van de gevallen toestemming om daadwerkelijk over te gaan tot orgaandonatie.
Ruim vijf jaar na de wet blijken de orgaantekorten nog altijd hoog. Eind vorig jaar stonden bijna 1.600 mensen op de wachtlijst. Vorig jaar overleden 133 wachtende patiënten, 137 patiënten moesten van de wachtlijst af omdat hun gezondheid te zeer was verslechterd.
‘De ‘geen bezwaar’-registratie is een worsteling’, zegt Epker. ‘Families vinden dat ze bij deze registratie kunnen zeggen: wij zijn er tegen, het gaat niet door. Ook veel artsen zijn het als een soort onderhandelingstraject gaan zien. Terwijl dat niet het idee van de wet was. ‘Geen bezwaar’ is een ja, en een ja betekent in principe dat we de donatie doorzetten.’
Is de wet niet goed dichtgetimmerd?
‘In de wet zat aanvankelijk voldoende juridische borging. Maar het was zo spannend om hem door de Tweede Kamer te krijgen dat die borging op het laatst is getorpedeerd door een aanvullende motie.
‘De wet zegt dat familieleden bij de arts ‘aannemelijk’ mogen maken dat de patiënt de donatie niet wilde. Daarvoor hoeven ze niets schriftelijk te bewijzen. Maar door die motie hebben ze heel veel ruimte gekregen. Als artsen zitten wij daardoor met lege handen. Nabestaanden kunnen gewoon zeggen: nee hoor, hij heeft al die enveloppen weggegooid, dus hij wilde dit niet. Ook moet de donatie stoppen als familieleden mogelijk te veel psychische schade oplopen. Als een arts niet stevig in zijn schoenen staat, verliest hij al snel de regie. Je kunt niets afdwingen. Zelfs als iemand met een ‘ja’ geregistreerd staat, kunnen nabestaanden nee zeggen.’
Hoe ingewikkeld zijn orgaandonatiegesprekken?
‘Er zijn een paar manieren waarop je als arts zo’n gesprek kunt voeren. En er is er maar één die werkt. De rest gaat onherroepelijk mis. De enige werkbare strategie is als je zegt: uw familielid staat met ‘ja’ of ‘geen bezwaar’ in het register, en dat betekent dat wij als medisch team een orgaandonatieprocedure in gang gaan zetten – hoe kunnen we jullie hierbij helpen?’
Tamelijk directief.
‘Ja, maar als je als arts enige vorm van twijfel aanbrengt, dan zal de familie daarop inspringen. Dat leidt ontzettend vaak tot een nee. Mensen zeggen dan: het is nooit besproken, dus we weten het niet zeker. Of: als hij écht had gewild, had hij wel een ‘ja’ ingevuld. Terwijl je ook kunt zeggen: als iemand echt níét had gewild, had hij wel een ‘nee’ ingevuld.’
Hoe doet u dat zelf?
‘Kijk, ik snap dit heel goed. Mensen zijn verdrietig, in shock. Patiënten overlijden soms totaal onverwacht. Daar zitten allerlei lagen emoties onder. En dan komt er ook nog een gast zoals ik die over orgaandonatie begint.
‘Toch zeg ik soms: ‘Als je nee zegt, dan moet je je wel realiseren dat er twee nieren, een lever, een hart en een stel longen verloren gaan die nooit door iemand benut kunnen worden. Dat is waar jullie mee verder moeten. Niet ik. Dus denk alsjeblieft goed na hoe je hier over zes maanden op terugkijkt.’
‘Sommige collega’s vinden dat ik dat niet kan maken. Maar iets níét doen heeft ook gevolgen. Ik wil als arts niet mijn schouders ophalen en denken: nou, dan maar niet. Nee. Hier hangen mensenlevens aan vast. We hebben wachtlijsten die tot aan de hemel reiken.
‘Ik had eens een patiënt die een behoorlijk roerig leven had gehad. Zijn ex-vrouw was verbijsterd dat we een ‘ja’ aantroffen in het register. Ze zei: die vent heeft in zijn leven nooit, maar dan ook nooit wat geregeld, en dit heeft hij wel vastgelegd? Tja. Kun je nagaan hoe belangrijk hij het vond.’
Het aantal orgaandonoren nam sinds de wet toe van 250 naar 300 per jaar. Hoe kan dat dan?
‘Maar een aanzienlijk deel van die toename komt niet door de wet, maar vooral doordat steeds meer mensen organen doneren na euthanasie.’
Hoe was dat om voor het eerst een patiënt te krijgen die zijn organen doneerde na euthanasie?
‘Ik moest wel even slikken. Ik ben elke dag bezig om het leven van mensen te redden, dus het voelt paradoxaal dat iemand met een intact lijf dood wordt gemaakt. Ik werd gevraagd een slagader aan te prikken voor bloedonderzoek, en dacht: stap ik hierin of niet? Word ik medeplichtig aan iets? Als je eenmaal met zo’n patiënt bezig bent, wordt het een mens. Je ziet iemand met verlammingen die nog maar net zelfstandig kan ademen – dat maakt indruk.’
Opvallend is dat het Erasmus MC nog nooit een euthanasiepatiënt had die na psychisch lijden organen doneerde. Waarom doen jullie dit niet?
‘Dat ligt bij onze psychiaters. Deze patiëntencategorie valt officieel onder hen. Zij hadden twijfels over de zorgvuldigheid van euthanasie bij psychisch lijden. Dus bij aanvragen zeiden we lange tijd: dat kan niet bij ons, ga maar naar het Sint Franciscus (een van de andere ziekenhuizen in Rotterdam, red.).’
Was het beschamend dat het in het Erasmus MC niet kon, het grootste transplantatiecentrum van Nederland?
‘Ik vond het ingewikkeld. Als donatie-intensivist ben ik verantwoordelijk voor transplantatie en donatie in mijn ziekenhuis. Dan is het gek als je dat op een bepaalde manier frustreert. Zeker als je erkent dat euthanasie gewoon legaal is. Ik kreeg er vragen over van transplantatiechirurgen. Intensivisten uit andere academische ziekenhuizen vroegen: Jelle, wanneer gaan jullie in Rotterdam nou eens veranderen? Ik begon me daar steeds ongemakkelijker bij te voelen.’
‘Een tijd geleden ben ik naar de raad van bestuur gegaan. Die zeiden: het is inderdaad raar dat wij dit niet doen, ga het maar organiseren. Van de psychiaters kreeg ik aanvankelijk geen enthousiast mailtje. Maar ze zeiden ook: als het geregeld moet worden, dan moet het geregeld worden. Voor psychiaters is de dood geen gemakkelijk thema. Zij associëren het meestal met suïcide. Dus dit heeft wel een aantal gesprekken gekost. Zo’n delicaat onderwerp kun je er niet doorheen rammen.
‘We weten nooit zeker wat zich afspeelt in het hoofd van een euthanasiepatiënt. Ik heb een christelijke achtergrond, dus ik ben geen groot voorstander. Maar wat ik wel zeker weet, is dat niemand voor zijn lol om euthanasie vraagt. Ik heb in mijn privéleven helaas een suïcide meegemaakt van iemand voor wie euthanasie waarschijnlijk een veel minder belastende optie was geweest. Dus zeg het maar: wat is de meest empathische, maatschappelijk verantwoorde wijze?’
Wat doen organen voor patiënten die ze ontvangen?
‘Een van de mooiste dingen die ik ooit zag, was een jonge man van rond de 30. Zijn levensverwachting was misschien nog een paar maanden. Op een dag kreeg hij een nieuw hart. Twee dagen na de operatie zat hij al naast zijn bed. Hij zat daar stil naar beneden te kijken, dus ik dacht: die wordt niet goed. Ik vroeg wat er was. Hij zei: ik kijk naar mijn handen. Hij bleek al tien jaar lang geen warme handen meer te hebben gehad. Dat kan mij tot tranen roeren. Zo’n man kan nu zijn kinderen zien opgroeien, ze verkering zien krijgen, alles. Dat is mijn motivatie om al die ingewikkelde dingen aan te gaan.’
Hoe zou de donorwet moeten veranderen?
‘Mijn idee: verplicht elke 18-jarige een formulier in te vullen: ‘ja’, ‘nee’, of ‘mijn familie beslist’. Pas na inleveren kun je je paspoort, rijbewijs of ID ophalen. Ga over op een systeem zonder passieve registratie, zonder ‘geen bezwaar’. Want dat geeft veel te veel onzekerheid.’
Het Erasmus MC zegt dat de gesprekken over orgaandonatie na euthanasie bij psychisch lijden met de psychiaters ‘nog gaande’ zijn en dat er ‘nog geen uitsluitsel’ is. De transplantatiestichting zegt zich het gesprek over het mogelijke kort geding niet te herinneren.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant