Bij meer dan de helft van de overledenen die onder de nieuwe categorie ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’ staan geregistreerd, stemmen de naasten alsnog niet in met donatie. Volkskrant-lezers reageren.
In 1987 verdedigde ik in mijn proefschrift Transplantatie en wetgeving, werkelijkheid en ideaal een donorwet gebaseerd op een zuiver bezwaarsysteem. In zo’n wet, die op dat moment bijvoorbeeld in Denemarken gold, kunnen burgers registreren wanneer zij geen donor willen zijn (bezwaar maken). Als er geen registratie is, dan wordt een burger na overlijden beschouwd als donor.
Dat betekent niet dat in geval van een overlijden niet gesproken wordt met de familie, zoals een Deense arts mij ooit vertelde. Hoewel het uitgangspunt bij zo’n gesprek is dat de overledene koos voor een donorschap, zullen soms de bezwaren die de familie heeft de arts ertoe brengen af te zien van een orgaanuitname. In wezen doet zich dan voor de arts een conflict van plichten voor. Honoreer ik de wens van de overledene of volg ik toch de familie in haar oprechte bezwaren? De Deense wetgever had dit gesprek met de nabestaanden niet juridisch ingebed. Het hoort gewoon bij het zijn van een goede dokter.
In Nederland was het D66, bij monde van eerst mevrouw Els Borst en later Pia Dijkstra, die een ‘geen bezwaar’-wet voorstelden. Dat ging evenwel onze polder te ver. Gekozen werd bij ons voor een wet, gebaseerd op twee pijlers. Burgers kunnen zich in het donorregister registreren als donor en op die manier toestemming verlenen voor een orgaanuitname. Burgers kunnen er ook voor kiezen niets te registreren. Voor de wet geldt dit niets doen als geen bezwaar tegen een orgaanuitname. Geen bezwaar werd een tweede soort ‘misschien ja’. Daar liep de wet uit de rails.
Als ‘geen bezwaar’ is geregistreerd, kan op basis van onze wet orgaanuitname achterwege blijven wanneer nabestaanden kunnen aantonen dat de overledene toch geen orgaanuitname wenste. Het gesprek met de nabestaanden werd in feite een juridische verplichting en de nabestaanden werd in zekere zin een eigen recht toegekend.
Daarmee verschilt de Nederlandse wet wezenlijk van de toenmalige Deense wet. Van de Deense vanzelfsprekendheid dat een arts natuurlijk in gesprek gaat met de nabestaanden maakt de Nederlandse regelgeving een wettelijke verplichting aan de zijde van de arts. Tegenover die verplichting staan de ‘rechten’ van de nabestaanden.
De praktijk heeft uitgewezen dat veel orgaanuitnames niet doorgaan vanwege bezwaren van de nabestaanden. Daarmee wordt het ‘bijna ja’ (geen bezwaar) van de overledene genegeerd.
Het wordt tijd dat de wet teruggaat naar de tekentafel en een zuivere ‘bezwaar’-wet wordt ingevoerd. Dat betekent dat geen bezwaar van een burger, anders dan nu in de praktijk gebeurt, serieus wordt genomen.
En natuurlijk, ook in die constellatie zullen artsen als goede artsen in gesprek gaan met de nabestaanden. En soms zal dan toch het ‘geen bezwaar’ van de overledene worden gepasseerd zonder dat wordt getwijfeld aan het ‘geen bezwaar’. Dit is een conflict van plichten voor de arts. De wetgever moet en kan dit conflict niet oplossen. In een uiterst geval zal de rechter de keuze beoordelen.
Hans Akveld, Berkel en Rodenrijs
In de discussie over de wet op de orgaandonatie mis ik toch het feit dat donatie-bij-leven een belangrijke pijler is van de Nederlandse transplantatiezorg. Meer dan een derde van alle donaties komt van levende donoren: nieren, delen van de lever.
Wie geen bezwaar heeft tegen orgaandonatie kan zijn intentie dus al tijdens het leven waarmaken. Dat helpt patiënten direct en voorkomt dat nabestaanden later voor een moeilijke beslissing komen te staan. Doneren kan bovendien anoniem.
Wim Krijbolder (nierdonor), Goirle
Met het artikel ‘Nieuwe donorwet levert beperkt aantal extra donoren op’ slaat de Volkskrant de plank mis. Ik heb ruim tien jaar gestreden voor deze wetswijziging. Niet alleen om meer donoren te krijgen, maar vooral vanuit zelfbeschikking. Onder de oude wet had het grootste deel van de Nederlanders niets geregistreerd. De overheid vertelde er niet bij dat de beslissing daarmee uiteindelijk bij de nabestaanden kwam te liggen. Op misschien wel het moeilijkste moment in hun leven moesten zij bedenken wat hun dierbare gewild zou hebben. Dat was enorm belastend.
Nu heeft iedere volwassen Nederlander een geregistreerde keuze. Dat is een fundamentele verbetering en geeft duidelijkheid voor jezelf, je familie en artsen.
En wat heeft de wet opgeleverd? Aantallen fluctueren jaarlijks en meerdere ontwikkelingen spelen een rol. Maar de langjarige stijging van postmortale donoren is duidelijk. Ten opzichte van vóór de wetswijziging vinden inmiddels jaarlijks ten minste meer dan honderd extra levensreddende transplantaties plaats.
Dat binnen ‘geen bezwaar’ nog winst te behalen is, is relevant voor de uitvoering. Maar het doet weinig af aan de fundamentele verandering: de donorwet legt de keuze waar die hoort, bij de burger.
Een maatschappelijke verandering kost tijd. Een wet verandert eerst het systeem, vervolgens gedrag en uiteindelijk de norm.
Menno Loos, initiatiefnemer burgerinitiatief donorwet
Als collega-intensivist vind ik het verhaal van Jelle Epker een tikje tendentieus.
Ik ben zelf ook voor orgaandonatie, maar het moet wel menselijk blijven. Multiorgaandonatie is voor de nabestaanden een zware belasting: de procedure om te onderzoeken of de organen van voldoende kwaliteit zijn voor donatie neemt veel tijd in beslag, soms wel 24 uur.
Ook kunnen de nabestaanden van een multiorgaandonor de indruk krijgen dat het lichaam van hun geliefde wordt ‘leeggeroofd’.
Ten slotte gaat de hersendode donor als het ware ‘levend’ naar de operatiekamer, want zijn hart klopt nog en hij is warm. En hij komt dood weer terug en vaak ook nog eens intens bleek, want er gaat bij de donatieprocedure veel bloed verloren.
Het voorstel van Epker zal bovendien weinig opleveren: ‘geen bezwaar’ komt eigenlijk al neer op ‘laat een ander (lees: mijn familie) maar beslissen’.
Dat is precies wat Epker wil.
Anne-Cornelie de Pont, intensivist, Amstelveen
Onze dochter overleed als jonge baby. Alleen een levertransplantatie had haar
mogelijk nog kunnen redden. Wij wilden dolgraag gebruik maken van een lever van
een overledene, om onze dochter het leven te geven. Eén avond heeft zij op de
wachtlijst gestaan, ze was te ziek om nog geholpen te worden. Wij hebben toen zelf
aangegeven dat wij graag wilden dat onze dochter anderen zou helpen, maar helaas
waren haar organen daar niet meer voor geschikt.
Donatie-intensivist Jelle Epker stelt dat families nog te vaak zeggen: ‘Het gaat niet door.’ Ondanks de wens van de overledene, die ‘geen bezwaar’ heeft aangevinkt. Hij zegt tegen familieleden: ‘Als je nee zegt, dan gaan er twee nieren, een lever, een hart en een stel longen verloren.’ Nou, inderdaad. Hoe kun je leven met het idee dat de
organen die iemand in staat stellen te leven, in de kist eindigen?
Natuurlijk is het veel gevraagd je te verplaatsen in een ander, als er een leven ten einde komt. Maar je angsten met betrekking tot orgaandonatie kun je overwinnen door er iets over te lezen en er met elkaar over te praten. Liefst bij leven en welzijn.
Nicole Gommers, Den Haag
Wilt u reageren? Stuur dan een opiniebijdrage (max 700 woorden) naar opinie@volkskrant.nl of een brief (maximaal 200 woorden) naar brieven@volkskrant.nl
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant