Infectieziekten
Dit is het dagelijkse commentaar van NRC. Het bevatmeningen, interpretaties en keuzes. Ze worden geschreven door een groepredacteuren, geselecteerd door de hoofdredacteur. In de commentaren laat NRC zien waar het voor staat. Commentaren bieden de lezer eenhandvat, een invalshoek, het is ‘eerste hulp’ bij het nieuws van de dag.
Het blijft verbazen dat de aantallen geen indruk lijken te maken. In Nederland zijn naar schatting 400.000 mensen niet beter geworden na een corona-infectie. Van hen zijn er 100.000 ernstig ziek, de overige 300.000 ploeteren zich een weg door het leven. Als deze patiënten bij elkaar zouden gaan wonen vormen ze een stad groter dan Utrecht.
Geen van hen weet of zij echt zullen herstellen. Die onzekerheid alleen al is een last. Het is daarom des te rauwer voor hen dat minister Sophie Hermans (Volksgezondheid, Welzijn en Sport, VVD) de financiering van de acht expertisecentra voor long covid – die pas twee jaar geleden zijn opgericht – alweer grotendeels wil stopzetten. De 27 miljoen euro die zij destijds kregen toegewezen wordt na komend jaar teruggeschroefd naar 1 miljoen per jaar.
Hermans wil eerst in kaart laten brengen welke onderzoeksrichtingen veelbelovend zijn. Dat klinkt rationeel, maar het gevolg is dat nieuw onderzoek pas over enkele jaren kan beginnen en resultaten pas jaren daarna verwacht kunnen worden. Het net goed op gang gekomen onderzoek van de centra naar de oorzaken en mogelijke behandelingen zal dan eerst moeten worden afgebouwd. Dat duwt patiënten terug in de wachtstand, wetende dat hun overheid wetenschappelijke doorbraken voorlopig aan het buitenland overlaat.
Risico: dat er door de korte duur van de onderzoeken te weinig kans is om resultaten te kúnnen boeken en dat vervolgens wordt geconcludeerd dat de ziekte helaas ongrijpbaar blijft. Dan is mislukking ingebakken.
Naast onderzoek zijn de centra ook de plaats voor specialistische zorg aan patiënten. Die is vaak beperkt tot symptoombestrijding, maar ook dat is gezondheidswinst. Door de beperkte capaciteit kan echter lang niet iedereen worden opgeroepen, terwijl huisartsen zich vaak geen raad weten met het complexe ziektebeeld.
Hermans wil de zorg weer volledig bij de huisartsen onderbrengen. Die vrezen ‘zorgongelijkheid’, omdat huisartsen bij gebrek aan bewezen behandelmethodes verschillende afwegingen zullen maken.
Naast het enorme cohort long-covidpatiënten zijn er groepen met vergelijkbare aandoeningen die al veel langer hopen op investeringen in onderzoek en behandeling. Onder hen zijn mensen met Q-koorts, Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom ME. Volgens patiëntenorganisaties brengen zij de totale groep mensen met long covid en vergelijkbare aandoeningen op ongeveer 700.000 Nederlanders, een stad groter dan Rotterdam.
In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad al om expertisecentra te openen voor ME. Die hadden inmiddels acht jaar aan onderzoeksresultaten kunnen boeken. Dat zou niet alleen goed nieuws zijn voor de patiënten, maar ook voor de samenleving als geheel.
Een derde van de mensen met long covid zegt minder te zijn gaan werken of niet meer te werken. Veel patiënten zullen hun maatschappelijke bijdragen in de vorm van vrijwilligerswerk hebben teruggeschaald of juist een beroep hebben moeten doen op mantelzorg. Vaak hebben patiënten een verlaagde weerstand, waardoor ze vatbaarder zijn voor andere aandoeningen en hun situatie met de tijd verslechtert.
Wetenschappers hebben langlopende financiering nodig, anders heeft hun werk eenvoudigweg weinig zin. Duitsland, dat een half miljard euro uittrekt voor tien jaar onderzoek, is hier het voorbeeld. De minister zou pas moeten terugschalen nadat onderzoek een serieuze kans heeft gehad om te slagen. Tot die tijd ligt juist uitbreiding van de expertisecentra voor de hand, zodat meer patiënten de zorg krijgen die momenteel wel mogelijk is.
Bij Google kan je nu zelf aangeven welke nieuwsbronnen jij vaker wil zien in je zoekresultaten.Meer informatie