Een Haagse apotheker maakte een levensreddend medicijn voor een peuter uit India, omdat de farmaceut het in dat land niet beschikbaar wil stellen. Activisten spreken van ‘medicijnkaping’ en strijden voor eerlijke prijzen en gelijke toegang.
is wetenschapsredacteur van de Volkskrant en schrijft over gezondheid.
Het levensreddende medicijn dat peuter Arav Deb uit India zo hard nodig heeft, is de afgelopen weken in een Haagse apotheek voor hem gemaakt. Apotheker Melissa Eikmann kwam er zelfs in het weekend voor terug, want Arav gaat achteruit, hij kan niet wachten.
Woensdagochtend overhandigde ze de medicatie aan een vriendin van de familie die zal zorgdragen voor de overdracht. In de koeltas zitten 41 potjes met elk honderd capsules, voor Arav én voor zes andere Indiase patiëntjes, met dezelfde ziekte. Het is een noodoplossing: een Indiase kinderarts heeft de recepten uitgeschreven, de kinderen zijn tijdelijk ingeschreven bij de Haagse apotheek, de Indiase overheid heeft voor alle ouders een aparte importvergunning afgegeven.
In de apotheek is een videoconferentie georganiseerd met Indiase en Nederlandse artsen, farmadeskundigen, juristen en activisten, die het graag willen hebben over de oorzaak van de problemen: medicijnkaping. Tiratricol, het medicijn voor Arav, is een oud en vergeten middel dat twintig jaar geleden door Nederlandse artsen werd herontdekt en toen een habbekrats kostte. Sinds een Zweedse farmaceut het middel in Europa en de Verenigde Staten liet registreren, is de prijs ontploft.
In India is het niet verkrijgbaar, Aravs ouders moesten maar uitwijken naar een ander land, suggereerde het farmabedrijf in een e-mail. Aravs moeder kocht in Duitsland een maandvoorraad waarvoor ze ruim 10 duizend euro moest betalen. Arav moet levenslang worden behandeld en die bedragen kan ze niet opbrengen, vertelde ze woensdag via een videoverbinding.
Dat ze in Den Haag uitkwam, was het gevolg van een zoektocht van de gedreven kinderarts van Arav, die op Instagram een miljoen volgers heeft. Sivaranjani Santosh kon zich er niet bij neerleggen dat het 1,5 jaar oude jongetje steeds zieker zou worden, terwijl er elders gewoon een medicijn beschikbaar was.
Arav lijdt aan het zeldzame Allan-Herndon-Dudley-syndroom (AHDS). Door een genetisch defect komt bij hem het schildklierhormoon niet aan in de hersenen, terwijl andere organen juist overvloedig worden bediend. Met funeste gevolgen: een verstandelijke beperking, spierafbraak, hartproblemen en veel meer. In Nederland worden elk jaar een à twee kinderen met de ziekte geboren, velen overlijden al op jonge leeftijd.
Kinderarts Santosh wist een journalist te interesseren, het artikel dat zij schreef voor een prominente Indiase nieuwswebsite bereikte de Nederlandse farma-activist Wilbert Bannenberg. Toen lag de oplossing snel op tafel. Bannenberg strijdt met zijn stichting Farma ter Verantwoording al jaren voor eerlijke medicijnprijzen en gelijke toegang. Hij vond de Haagse Transvaalapotheek aan zijn zijde, waar eigenaar Paul Lebbink graag medicijnen op maat maakt.
Magistrale bereiding heet dat, een ambacht dat nog maar weinig apothekers beheersen: zij mogen zelf een geneesmiddel maken voor een kleine groep patiënten als de farmaceutische industrie in gebreke blijft.
Voordeel was dat Lebbinks apotheek vier jaar geleden de grondstof voor tiratricol al in huis had gehaald, het gevolg van de vooruitziende blik van Bannenberg. Die zag een nieuw voorbeeld van medicijnkaping ontstaan toen de Zweedse farmaceut Egetis de licentie kocht van het Rotterdamse Erasmus MC. Dat ziekenhuis had eerder met miljoenen overheidsgeld het succes aangetoond van het oude medicijn.
De onderzoekers hoopten dat de farmaceut ‘een eerlijke prijs’ zou vragen, zeiden ze vijf jaar geleden in de Volkskrant. Dat bleek ijdele hoop. De capsules met tiratricol die apotheker Eikmann de afgelopen weken heeft gemaakt, kosten 1,80 euro per stuk, bijna honderd keer goedkoper dan het commerciële geneesmiddel.
In de meeste Europese landen biedt farmaceut Egetis patiënten het medicijn nog gratis aan, in afwachting van een besluit over vergoeding. Maar in landen waar het medicijn nog niet is geregistreerd, levert dat te veel problemen op, mailt Egetis-directeur Nicklas Westerholm desgevraagd. Zijn bedrijf is verantwoordelijk voor de patiëntveiligheid, de geneesmiddelenbewaking, correcte levering en nog veel meer, schrijft hij, en in landen waar die infrastructuur ontbreekt, kost het tijd om dat allemaal op orde te brengen.
Op de vraag wat hij vindt van de Haagse handelswijze komt geen antwoord. Bannenberg en zijn medeactivisten hekelen het standpunt van de farmaceut. Die gaat, zo werd woensdag bekend, bijna 200 miljoen euro verdienen aan de verkoop van een waardebon die het bedrijf van de Amerikaanse FDA heeft gekregen. ‘Maar geen tijd voor Indiase kinderen.’
‘Voor zover wij weten, doen we niets illegaals’, klonk het woensdagmorgen in de apotheek. In een vergelijkbare zaak gaf een Nederlandse rechter de Transvaalapotheek ooit gelijk: toen het medicijn dat apotheker Lebbink maakte tegen een dodelijke ziekte opeens door een farmaceut werd gekaapt en geregistreerd, mocht hij dat voor een fractie van de prijs blijven maken.
Na Arav hebben nog zes patiëntjes zich gemeld bij Indiase artsen. Nederlandse stichtingen hebben een inzamelingsactie opgezet om die kinderen ten minste een jaar te kunnen behandelen. Inmiddels hebben zich bij Bannenberg drie patiëntjes uit Kenia gemeld en er zullen er meer volgen, verwacht hij, uit tal van landen. Daarom wordt er gewerkt aan een langetermijnoplossing.
Als Bannenberg over een half jaar de tweede koeltas met medicijnen naar India gaat brengen, wil hij daar overleggen met farmaceutische deskundigen. Het idee is om bedrijven daar een eigen variant van het medicijn te laten maken. Dat zouden ze beschikbaar kunnen stellen aan andere landen waar het ook niet verkrijgbaar is.
Kinderarts Santosh vertelde woensdag hoe hulpeloos ze zich had gevoeld omdat ze zich realiseerde dat de kinderen het medicijn zo snel mogelijk nodig hebben. ‘De schade die ze oplopen, kan nooit meer worden hersteld.’ De moeder van Arav liet in een stortvloed van woorden weten dat ze ‘voor altijd dankbaar’ is voor de Nederlandse hulp.
Wilt u belangrijke informatie delen?
Mail naar tips@volkskrant.nl of kijk op onze tippagina.
Geselecteerd door de redactie
Source: Volkskrant