Lezersbrieven Het is ingewikkeld om de dagelijkse ervaringen en observaties van patiënten mee te nemen in onderzoek naar ziektes als post-Covid, schrijft Gaston Remmers. Terwijl dat vanzelfsprekend zou moeten zijn.
De demonstratie van patiënten met post-acute-infectiesyndromen (PAIS) en hun naasten eind oktober in Den Haag maakte duidelijk welke consequenties een vastgelopen onderzoekssysteem heeft. Jarenlang hebben ME/CVS-patiënten moeten wachten op erkenning van hun aandoening, en zelfs nu ze schouder aan schouder met Q-koorts- en post-Covid-patiënten verenigd zijn, lukt het niet om structureel geld vrij te maken voor goed onderzoek. Intussen proberen ze met de moed der wanhoop verder te leven – zelfs als dat leven wel erg mager is geworden als gevolg van de aandoening.
Wat zij meemaken, is een uitvergroting van van de ervaring van miljoenen mensen die met uiteenlopende en soms chronische gezondheidsuitdagingen kampen. In weerwil van mantra’s als ‘de patiënt centraal’, shared decision making en lofzangen op het belang van ervaringsdeskundigheid in zorg en onderzoek, is het nog steeds heel ingewikkeld om de dagelijkse ervaringen en observaties van patiënten mee te nemen in gesprekken met zorgverleners en in onderzoek. De kernoorzaak daarvan is dat de onderzoekende vermogens van burgers niet als volwaardig worden beschouwd, én dat dagelijkse observaties en ervaringen helemaal onderaan de ladder van bewijsvoering staan.
Extra geld voor onderzoek naar PAIS is belangrijk, maar het lost het structurele probleem niet op: we moeten voorbij incidentele projecten met tijdelijke financiering. Patiënten organiseren zich nu in ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN). Dat is een platform voor burgerwetenschap rond gezondheid, waarbij zich ruim 50.000 burgers hebben aangesloten.
We willen dat dat de onderzoekende vermogens van burgers in 2023 wél zichtbaar zijn en dat de benutting ervan tegen die tijd vanzelfsprekend is. Wat daarvoor nodig is: data-infrastructuur, ethische procedures geschikt voor patiënt-gedreven onderzoek, werkplaatsen en gereedschap voor zelfonderzoek, educatie, financiering en samenwerking. Zo kan practice based evidence uitgroeien tot een volwaardige aanvulling op evidence based medicine.
Voor patiënten levert het een andere relatie met hun gezondheidsvraagstuk op, en soms ook regelrechte verbetering. Voor onderzoekers levert het waardevolle hypothesen op voor vervolgonderzoek. Zorgverleners biedt het een kans om maatwerk te leveren. Het resultaat hiervan voor de samenleving als geheel is dat de zorgkosten dalen en het welbevinden van patiënten stijgt, waardoor zij meer en volwaardiger kunnen bijdragen aan de samenleving.
De tijd is voorbij om telkens opnieuw met stok naar de overkant van de sloot te springen; we hebben een vaste oeververbinding nodig tussen de ervaringen van patiënten en het reguliere gezondheidsonderzoek.
Gaston Remmers Coördinator ZelfOnderzoek Netwerk Nederland
In NRC ging het over Frans de Waal en diens „academische strijd voor een meer invoelende blik op dieren” (29/10). Wat daarbij echter onderbelicht bleef, is wat De Waal des te méér tot een welkome uitzondering maakte onder wetenschappers: hij wist ook menselijke emoties op waarde te schatten.
De Waal herinnert zich hoe zijn Groninger medestudenten begonnen te stralen zodra ze spraken over de vogels die ze observeerden. Maar zodra het over wetenschap ging, verdween diezelfde gevoeligheid tot zijn verbijstering ogenblikkelijk en veranderden de dieren „in automaten […] aangestuurd door ‘motivatiesystemen’”. In het ‘bolwerk van de ratio’ worden emoties als niet-wetenschappelijk gezien. Het populairwetenschappelijke oeuvre van De Waal is daarentegen doordrenkt van persoonlijke bespiegelingen en reflecties. Maar al werd hij een gevierd primatoloog, voor diezelfde beroering is in de wetenschap zélf nog altijd weinig ruimte, merkte ik als promovendus.
Ik herinner me hoe een vrouwelijke doctor het antwoord op een vraag niet wist. Na een korte aarzeling zei ze dat ze ‘gevoelsmatig’ neigde naar een bepaalde richting. Nog voor ze goed en wel adem kon halen, viel de vraagsteller haar in de rede. „Míjn gevoel zegt wat anders”, zei hij grinnikend. Wetenschap bedrijven met gevoel, wilde hij maar zeggen, dat bestaat niet. De onderwaardering voor emoties als leidraad pakt in het bijzonder voor vrouwen negatief uit. Dat terwijl intuïtie juist belangrijk is om in de wetenschap nieuwe wegen in te slaan.
Ruimte voor conflict was er daarentegen wél, zag ik. Zonder dat ik het doorhad, was ik een groot deel van mijn promotietraject een primatoloog die het gedrag van mijn collega’s nauwlettend in zich opnam. Het besef kwam toen ik in die tijd een boek cadeau kreeg: Chimpanseepolitiek, geschreven door De Waal, over machtswisselingen in de chimpanseekolonie in Burgers Zoo.
Ook primatoloog Sarah Hrdy kon het niet laten vergelijkingen te trekken tussen haar collega-professoren en chimpansees. Maar is die vergelijking eigenlijk terecht? De wetenschap schrijdt voort, en intussen weten we dat we net zoveel dna delen met de chimpansee als met de bonobo (99 procent). En laat die laatste nu juist een empatisch brein hebben.
Hoe het ook zij met de apenvergelijkingen, als het aan De Waal lag was het potentieel aan gedragingen het meest interessant. Hij noemde ons eens ‘bipolaire’ mensapen: „Op goede dagen zijn we net zo aardig als bonobo’s kunnen zijn, maar op slechte dagen zijn we net zo dominantiegericht en gewelddadig als chimpansees.”
En over potentieel gesproken: zouden we de gevoelsmens in de wetenschapper niet wat meer kunnen waarderen? Het lijkt mij geen toeval dat juist De Waal het werk van vrouwen serieus nam; in zijn laatste boek beschrijft hij het werk van de vergeten primatoloog Nadezjda Ladygina-Kots, die thuis een chimpansee thuis opvoedde. Wat beklijft, is een diep ontzag voor deze wetenschapper mét gevoelige snaar, én de hoop dat andere wetenschappers het ook zullen zien: wetenschap en gevoel gaan prima samen.
Vera Arntzen Leiden
Paul Verhagen slaat de plank behoorlijk mis als hij beargumenteert dat we toenadering tot China moeten zoeken om Europese strategische autonomie te bereiken (3/11). Zeker, de transatlatische alliantie is door Trump enorme schade toegebracht, en het zal moeilijk zijn om de relatie ook na Trump weer op het rechte spoor te zetten. En het is duidelijk dat Europa naar een aanzienlijke versterking van zijn strategische autonomie moet streven, maar dat doe je niet door samenwerking met een dictatuur, en ondanks de mooie woorden, is China dat onder Xi Jinping nog steeds.
Voor Xi is ‘sociale stabiliteit’ een methode om de Communistische Partij aan de macht te houden. Het is in China niet zo stabiel als Verhagen doet voorkomen. Kijk maar naar Xinjiang, Tibet en Hongkong. Ook laten de afgelopen 25 jaar zien dat samenwerking met China tot grotere economische afhankelijkheid leidt. Dat is niet de bedoeling.
Het is veel beter om een sterkere alliantie aan te gaan met andere democratische middenmachten in de wereld, zoals Japan, Zuid-Korea en Taiwan. De twee Leidse wetenschappers Remco Breuker en Casper Wits hebben dat in hun recente boek De kracht van middenmacht netjes uiteengezet. Dat is een veel beter toekomstrecept.
Gerrit van der Wees Den Haag
Margaret MacMillan schrijft dat de Britse minister van Buitenlandse Zaken Edward Grey in de zomer van 1914 niet zag „dat Europa in sneltreinvaart op een oorlog afstevende” (31/10). Zij doet Grey hiermee tekort. De Britse regering ondernam allerlei diplomatieke initiatieven om een groot Europees conflict te voorkomen. Toen bleek dat dit niet zou lukken, sprak hij de dag voordat het Verenigd Koninkrijk aan Duitsland de oorlog verklaarde de historische woorden: „De lichten gaan uit overal in Europa, wij zullen ze niet meer zien branden in ons leven.” Grey zag dus wel degelijk in dat een grote oorlog onafwendbaar was.
Tom Verboom Wassenaar
Bij Google kan je nu zelf aangeven welke nieuwsbronnen jij vaker wil zien in je zoekresultaten.Meer informatie